notabler: (8 лет)
notabler ([personal profile] notabler) wrote2013-11-01 07:05 pm
Entry tags:

Обещанный отчет о текущем

Главное - я забрала Мишу из дома, где он жил. Для тех, кто не в теме. Миша - мой сын,  37 лет, инвалид с детства(олигофрения слабой степени, элементы церебрального паралича, выраженные в детстве только в дрожании рук и нескладной походке). Из-за него я затеяла переезд в Англию, так как не хотела оставить его одного в приюте для инвалидов в пока еще недостаточно европеизированной Литве. Так что я оставила приличную квартиру, приличную работу и уехала в неизвестность. Все мои дела тут описаны в ЖЖ, я получила даже больше, чем мечталось, то есть любимого мужа, комфортабельный дом, а в прошлом году - дом, где Миша мог бы жить самостоятельно.
К этому времени к букету его болячек добавилась шизофрения (под вопросом сейчас). Дрожание рук перешло в дерганье всех конечностей и иногда даже прыжки и топанье на пике психотического приступа. Поэтому мы обратились за помощью к медикам. Они сначала выписали успокоительное, так как он не мог спать от этой своей "трясучки". Потом направили его к невропатологу, те проверили его на эпилепсию, не обнаружили, но прописали чего-то антиэпилептическое. Потом еще чего-то прописали, неизвестно от чего. В результате в течение более полутора лет он получал три лекарства, ни разу не пересмотренные и не проверенные, так как последующих визитов ему все ментальная рать не предлагала, быстро убедившись, что он не агрессивен и не склонен к суициду. Постоянные голоса и зрительные галлюцинации для них было делом безвредным. Итак, на сегодняшний день ему прописаны: кветиапин - 25 мг три в день, левитерацитам - 500 мг, дважды в день, клоназепам 0.5 мг дважды в день.
Итак, во время его обострения к нам стали ходить социальные работники, представители кризисной команды и всякие другие. Ненадолго. Одна из них, некто Трейси, сказала, что ее брат работает в доме, где живут люди с умственными отклонениями независмо, но с постоянной поддержкой и помощью. Мы съездили туда, нам показали дом, просторную комнату, познакомили с потенциальными соседями. Нам все понравилось, и главное, понравилось и Мише. Как впоследствии он мне признался однажды, он мечтал завести подругу или даже семью.
Он переселился туда в декабре прошлого года. С самого начала мне показалось, что уровень поддержки от персонала (один человек на 8 человек жильцов, с 7 утра до 9 вечера) недостаточен для его потребностей. Он не очень способен выполнять все работы по дому из-за его неуклюжести, несгибающейся после перелома одной руки и психического состояния. Ему необходимо постоянное напоминание и поощрение в любом деле - уборке, в выполнении гигиенических процедур. Он никогда не пользовался стиральной машиной, к примеру. Так что мы посещали его еженедельно, брали его домой на выходные, а чаще - 3 дня в неделю.
Отношения с соседями у него не сложились. Даже на русском языке он говорит не очень внятно и не очень охотно, а его английский - на уровне пиджин-инглиш, без грамматики, несмотря на то, что значения большинства слов он знает. Тем не очень понравились его неуклюжесть, неприспособленность, неаккуратность. Плюс голоса в его голове объявили их всех "дьяволами" и он их возненавидел. Стал подозревать в черных замыслах, а те усердно это подтверждали насмешками и обидными словами в спину. Дело дошло до нескольких взрывов агрессии. Однажды он, упрекаемый работником за плохую уборку (им поделены участки для уборки мест общего пользования, Мише выделили самый сложный - кухню) швырнул в стенку мусорный бак.  Другой раз был хуже: он стал кричать и размахивать металлической палкой во все стороны, норовя прогнать одного из соседей. Там была заместительница менеджера, та всех удалила из дома, и те провели там несколько минут, пока Миша не перестал бушевать и не удалился в свою комнату. Обо всем этом он мне редко докладывал, так как в данный момент обострился аутизм, элементы которого постоянно нарастали со временем. Его "голоса" объявляли "дъяволами" то одного, то другого. Причем, надо заметить, чаще всего заслуженно. Но соседскую бабушку 90 лет, в последней стадии маразма, которая сама прекратила общаться с реальными людьми, он тоже к ним отнес, несмотря на то, что не только ссор, но и вообще никакого общения между ними не было. И ее добрую и нежную сестру, в полном уме, за компанию  - тоже.  Теперь эта бабушка умерла, а Миша стал здороваться и улыбаться этой сестре. В общем, жизнь с ним интересная, что тут говорить.
Потом мы провели ему телефонную линию, установили неограниченный интернет, чтобы быть в состоянии связываться с ним по скайпу с камерой. И подобие порядка установилось: каждый день он был со мной в контакте, предпочитая писать. Это меня радовало: он развивал свою способность писать, охотно писал мне по-английски, на фонетическом языке, но исправлял ошибки, если я указывала.
Его питание меня тоже расстраивало. Дома, в Литве и тут, где были электроплиты, он готовил себе простейшую еду: мог сварить макароны, готовые пельмени, каши, кускус,  полуфабрикаты супов, пожарить стейк, тут в Англии вообще полно полуфабрикатов, больше всех в мире. Можно жизнь прожить, не научившись готовить из первичных продуктов вообще. 45% населения и абсолютно все жильцы этого заведения живут исключительно на них. Каждый раз, когда я спрашивала Мишу, что он ел, он отвечал, что неважно, он сыт. Но мои проверки холодильника, его запасов, показывали, что еды у него нет. Он ел конфеты, орехи, шоколадки, забивая желудок всяким мусором. И человеческую еду получал только когда мы его брали к нам на выходные. Он набрал веса за год почти 10 кг. Всякий раз, когда я спрашивала персонал, чем он занят, ответ был один: лежит в постели.
Кстати, к смене постельного белья в Англии отношение прохладное: более 50% населения меняет его не чаще раза в месяц. Ну ладно, раз в месяц, я бы поняла. Но он вообще не менял его ни разу за этот год: я поменяла его ему дважды или трижды. Он сам не в состоянии натянуть пододеяльник на толстую перину-дюве, которые все тут используют.
В общем, чем дальше, тем больше я понимала, что этот дом Мише не подходит. После выплесков его агрессии (которых ни разу не бывало дома) они инициировали увеличение дозы лекарств. Добавили таблетку кветиапина.
Этот "гнойник" прорвался в прошлую субботу. Перед этим я два дня не могла с ним связаться: он не выходил онлайн, не отвечал на звонки по телефону, мобильник был разряжен и тоже не отвечал (нормальное Мишино отношение к мобильнику, он о нем просто забывает). Я начала всерьез беспокоиться.
Итак, мы приехали к нему чуть позже обычного в 1 час дня. Дверь он открыл после долгих звонков в дверь. Глаза красные, лицо осунувшееся, вид - как у чучела в Хеллоуин. Одежда, в которой он явно спал не один день, не переодеваясь в пижаму, пахла. Мы прошли в его комнату и он немедлено как зомби рухнул в постель. Вид комнаты меня потряс - она не убиралась со дня моей прошлой уборки - пару месяцев назад. Я не заходила в комнату долго, так как он всегда встречал нас уже готовый к поездке, с пакетом своих вещей. Грязь, паутина, немытый пол (ламинат), Но капля, переполнивша чашу моего терпения стал взгляд в холодильник: все продукты там были испорченные, вонючие: ветчина, колбаса, сыр, сосиски, фрукты.
Я встретила на лестнице работника - Дана, который был назначен Мишиным специальным шефом - ки-воркером.Я спросила его, заходил ли он к нему с утра, тот ответил, что был. Это меня добило. Как же это можно, видеть это безобразие и не предпринять ничего?!
Спросила Мишу, ел он и пил сегодня. Ответ был - ничего. Лицо его носило явные следы дегидратации.
Так что мы забрали его домой, помыли (причем в волосах обнаружены язвочки от какой-то кожной инфекции, на лодыжке - огомный синяк (забыла доложить: в феврале его сбила машина на переходе, уехавшая с места происшествия, чудом избежал перелома, но ушиб быг огромный и, видимо, разрыв связок, он ходил на перевязки несколько месяцев).
Итак - он больше ни в какой дом не пойдет. Рою придется отказаться от своих британских убеждений, что взрослые дети должны вылетать из дома. Будет приучаться жить по восточным традициям: дети живут с родителями и ухаживают за ними в старости. Миша досточно силен и самостоялен, чтобы при случае делать это.
Я отменила своим решением все лекарства сразу (да, слышала об опасности резкого прекращения). Он пока выглядит вполне нормально, спокоен и улыбчив, старается помогать по дому. Тряска есть, но ничуть не большая, чем с лекарствами. Да, обнаружено у него высокое давление (минимум из 3 проверок в разных больницах 180\115). Прописана одна таблетка в день. Эту давать буду, само собой.
Еще поганая новость - Рою, видимо, все-таки придется идти на новую (открытую теперь) операцию грыжи. Она вылезла снова, когда он стоял на коленях, выравнивая ковровое покрытие, и чихнул. Сегодня сходили в поликлинику и, как и в  прошлый раз, нам сообщили, что через несколько недель нас вызовут к хирургу. Посмотрим, сколько будет этих недель. Сильной боли у него нет, пока.  Ночью она пропадает, днем вылезает обратно.
Хорошая новостишка тоже есть: я все-таки, видимо, поучусь на литовского переводчика чуток, прошла проверку на вшивость. Так что возможность заработать денежку слегка увеличится.
Буду рада любым советам, соображениям и рассуждениям, особенно от специалистов или сталкивавших с подобными делами.

[identity profile] lelyusik.livejournal.com 2013-11-01 10:35 pm (UTC)(link)
Сил тебе и терпения!

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-01 11:23 pm (UTC)(link)
Спасибо!

[identity profile] ikusya.livejournal.com 2013-11-01 11:02 pm (UTC)(link)
Терпения вам всем, и сил, и здоровья, и чтобы поскорее прошла эта темная полоса.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-01 11:24 pm (UTC)(link)
Эта - пройдет, другая когда-то точно придет. Так что покой нам только снится.

[identity profile] nata-mica.livejournal.com 2013-11-02 01:45 am (UTC)(link)
СИл вам и Мише, здоровья Рою. Снимать с таблеток лучше бы постепенно, но раз уже сделано, будьте на чеку. После такого чистить весь организм, ведь ухудшение передозировкой и едой могло быть вызвано. Про ситуацию с проживанием - вот не могу представить своего Мишку в таком доме, даже, если там будет по 1 соцработнику на 2, а уж такой расслабленный контроль нам точно не помог бы((. Только сегодня вычитала про онлайн консультирование в ленте друзей. Может это для вас выход? Мы тоже на серьезном препарате, но у нас минидоза и снимать пока нельзя. Товарищ был достаточно агрессивен к себе. Держитесь.

[identity profile] poza58.livejournal.com 2013-11-02 02:16 am (UTC)(link)
Сил вам и здоровья.
Надеюсь,английская социалка вам хоть как-то поможет с Мишей, не звери ж там...

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 05:22 pm (UTC)(link)
Да вроде бы и не звери, но их свет в окошке - правильное заполнение бумаг, а не истинная помощь. От этого они творят некоторые неприемлемые вещи (забирают детей у родителей, к примеру, а кое-кто вот ссылку прислал, что женщина очутилась в тюрьме, когда забрала из приюта отца с Альцгеймером, посчитав, что там его убивают)

[identity profile] simfeya.livejournal.com 2013-11-02 03:47 am (UTC)(link)
Ох, нету у меня соображений.
Сил и терпения справиться с последствиями Мишиной отдельной жизни!

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 05:24 pm (UTC)(link)
Не надо нам было его отдавать. Теперь себя беспрерывно корю, как будто предала его

(no subject)

[identity profile] simfeya.livejournal.com - 2013-11-02 17:31 (UTC) - Expand

[identity profile] v-six.livejournal.com 2013-11-02 05:25 am (UTC)(link)
Вы очень сильная! Храни Вас Бог.

[identity profile] sovaos.livejournal.com 2013-11-02 06:15 am (UTC)(link)
Сил Вам, здоровья Вашей семье.!

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 05:25 pm (UTC)(link)
Спасибо!

[identity profile] shantalina.livejournal.com 2013-11-02 06:17 am (UTC)(link)
Надя, читая Ваш журнал, всегда восхищаюсь силой воли и крепостью духа. Держитесь, мы все Вас поддерживаем.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 05:24 pm (UTC)(link)
Огромное спасибо

[identity profile] elenscalare.livejournal.com 2013-11-02 06:27 am (UTC)(link)
Жаль, что такое большое дело не оправдало надежд. Не следили, не помогали...ничего не делали...ну как же так?
Мише с вами точно будет лучше, пройдут все обострения.
Надежда, держись, всё образуется.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 05:26 pm (UTC)(link)
Похоже, без правильных медикаментов они навряд ли пройдут. Надо искать помощи по психиатрическое линии. А понять его им труднее втрое из-за его олигофрении и языкового барьера. Может, поэтому и не рискнули его госпитализировать с самого начала

[identity profile] wiwiwana.livejournal.com 2013-11-02 06:44 am (UTC)(link)
Ох, сил вам, держитесь!

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 05:27 pm (UTC)(link)
Спасибо!

[identity profile] arfagrafia.livejournal.com 2013-11-02 07:05 am (UTC)(link)
Надя, ты - молодец!
Заработка - тебе, и здоровья - всей семье.
Жаль, что так вышло с домом для сына ((

[identity profile] antysk.livejournal.com 2013-11-02 07:11 am (UTC)(link)
Надя, я за вас рада.
А уж как рада за Мишу!

Его рядом с вами уже просто время будет лечить.
Я за восточный тип семьи, он гармоничный. И если в случае с обычными детьми можно отлично прижиться и в других форматах, то с особым парнем - вам только вместе. Муж привыкнет. Вы нужны друг другу.
Лекарства - отслеживайте, я тоже отменяю легко, но наблюдию, если будет тяжко - может полдозы введите, чтобы дать более мягкий переход.
Попробуйте уменьшить количество глютена и казеина в питании. я понимаю как это трудно со взрослым парнем, но попробуйте хоть пропорцию изменить. ему обязательно станет физически лучше. постепенно.
обнимаю вас. пусть станет легче.

[identity profile] arhivistka.livejournal.com 2013-11-02 07:51 am (UTC)(link)
Сочувствую. Дай Б-г вам здоровья и сил.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 05:28 pm (UTC)(link)
Спасибо большое

[identity profile] arhivistka.livejournal.com 2013-11-02 07:56 am (UTC)(link)
Нотаблер, мой комментарий со ссылками помечен как подозрительный - вы не могли бы расскринить?

[identity profile] blue-winged.livejournal.com 2013-11-02 09:34 am (UTC)(link)
Блин. Что же они так плохо смотрят за подопечными?!
Здоровья вам всем и пусть все наладится, так или иначе.

[identity profile] tais2016.livejournal.com 2013-11-02 10:36 am (UTC)(link)
Я думала, что только у нас, в России такое((
Пусть у вас все будет хорошо.

[identity profile] homo-aut.livejournal.com 2013-11-02 10:46 am (UTC)(link)
Огромное спасибо, что делитесь. Нам это еще только предстоит :((.

[identity profile] ezhiuke.livejournal.com 2013-11-02 11:56 am (UTC)(link)
:(((((((((((
держитесь. все будет хорошо.

[identity profile] li-ve44.livejournal.com 2013-11-02 02:21 pm (UTC)(link)
Надя, сил вам и много терпения. По любому, Мише дома будет лучше.Насчет лекарств - надо врачу задать прямой вопрос, как сейчас себя вести. Может, что-то из лекарств вернуть.
Рой должен себя поберечь и жену слушать.
Надя, тяжело, конечно, что все это совпало во времени, но через какое-то время это разрулится.
Удачи вам, везения и здоровья!

[identity profile] irin-peryshko.livejournal.com 2013-11-02 03:18 pm (UTC)(link)
Держитесь, Надежда! Вашему сыну повезло что Вы у него есть. Однозначно делать гражданство обоим, каких бы денег ни стоило. Все так непредсказуемо.

[identity profile] fast-squirrel.livejournal.com 2013-11-02 03:25 pm (UTC)(link)
Какая Вы молодец! Всем Вам желаю здоровья)


ТОП: 16:00 MSK

[identity profile] magictop30.livejournal.com 2013-11-02 04:00 pm (UTC)(link)
Вы попали в Т30P (http://www.t30p.ru) самых обсуждаемых тем в блогосфере.
Почитать текст со всеми комментариями по ссылке (http://tools.t30p.ru/?http%3a%2f%2fnotabler.livejournal.com%2f251364.html).
Это Ваш 1-й ТОПовый пост в этом году.
Посмотреть статистику автора можно в карточке топблогера (http://rating.t30p.ru/?notabler.livejournal.com&p=tops).Image

[identity profile] rider3099.livejournal.com 2013-11-02 06:50 pm (UTC)(link)
Жаль, ничего по сути не могу посоветовать. Только моральную поддержку оказать. Надо же ка, все сразу на тебя свалилось.
Я вот думаю, а может, Мише дома все-таки будет лучше? И морально, и физически. И вам помощь. Он же любит помогать, когда его настроишь соответственно, и поощришь. Так хочется, чтобы все у тебя было хорошо.
Рою - здоровья! Пусть бережет себя.
Сил тебе, Надюш!

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 07:05 pm (UTC)(link)
Я тоже надеюсь, что будет лучше. Хотя он в данный момент как бы не возражает и вернуться - там, видимо, ему комфортней, никто не расшевеливает, валяется и валяется себе. И плюс привычка - вторая натура для аутистов, кем он, без сомнения, теперь является

(no subject)

[identity profile] rider3099.livejournal.com - 2013-11-03 00:47 (UTC) - Expand

[identity profile] catlf.livejournal.com 2013-11-02 07:19 pm (UTC)(link)
Надя,читала и поняла..Какого фига я ною????
Вы - прекрасный и сильный человек! Сил Вам,здоровья и терпения! Мише - выправиться по-тихоньку. Мужу-удачи и здоровья!

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 07:35 pm (UTC)(link)
Спасибо!

[identity profile] zydog.livejournal.com 2013-11-02 07:31 pm (UTC)(link)
Советовать особо нечего, а вот удачи вам пожелаю, лишней точно не будет!

[identity profile] notabler.livejournal.com 2013-11-02 07:32 pm (UTC)(link)
Спасибо, удача нам понадобится, обязательно

Page 2 of 3