notabler: (8 лет)
notabler ([personal profile] notabler) wrote2013-11-01 07:05 pm
Entry tags:

Обещанный отчет о текущем

Главное - я забрала Мишу из дома, где он жил. Для тех, кто не в теме. Миша - мой сын,  37 лет, инвалид с детства(олигофрения слабой степени, элементы церебрального паралича, выраженные в детстве только в дрожании рук и нескладной походке). Из-за него я затеяла переезд в Англию, так как не хотела оставить его одного в приюте для инвалидов в пока еще недостаточно европеизированной Литве. Так что я оставила приличную квартиру, приличную работу и уехала в неизвестность. Все мои дела тут описаны в ЖЖ, я получила даже больше, чем мечталось, то есть любимого мужа, комфортабельный дом, а в прошлом году - дом, где Миша мог бы жить самостоятельно.
К этому времени к букету его болячек добавилась шизофрения (под вопросом сейчас). Дрожание рук перешло в дерганье всех конечностей и иногда даже прыжки и топанье на пике психотического приступа. Поэтому мы обратились за помощью к медикам. Они сначала выписали успокоительное, так как он не мог спать от этой своей "трясучки". Потом направили его к невропатологу, те проверили его на эпилепсию, не обнаружили, но прописали чего-то антиэпилептическое. Потом еще чего-то прописали, неизвестно от чего. В результате в течение более полутора лет он получал три лекарства, ни разу не пересмотренные и не проверенные, так как последующих визитов ему все ментальная рать не предлагала, быстро убедившись, что он не агрессивен и не склонен к суициду. Постоянные голоса и зрительные галлюцинации для них было делом безвредным. Итак, на сегодняшний день ему прописаны: кветиапин - 25 мг три в день, левитерацитам - 500 мг, дважды в день, клоназепам 0.5 мг дважды в день.
Итак, во время его обострения к нам стали ходить социальные работники, представители кризисной команды и всякие другие. Ненадолго. Одна из них, некто Трейси, сказала, что ее брат работает в доме, где живут люди с умственными отклонениями независмо, но с постоянной поддержкой и помощью. Мы съездили туда, нам показали дом, просторную комнату, познакомили с потенциальными соседями. Нам все понравилось, и главное, понравилось и Мише. Как впоследствии он мне признался однажды, он мечтал завести подругу или даже семью.
Он переселился туда в декабре прошлого года. С самого начала мне показалось, что уровень поддержки от персонала (один человек на 8 человек жильцов, с 7 утра до 9 вечера) недостаточен для его потребностей. Он не очень способен выполнять все работы по дому из-за его неуклюжести, несгибающейся после перелома одной руки и психического состояния. Ему необходимо постоянное напоминание и поощрение в любом деле - уборке, в выполнении гигиенических процедур. Он никогда не пользовался стиральной машиной, к примеру. Так что мы посещали его еженедельно, брали его домой на выходные, а чаще - 3 дня в неделю.
Отношения с соседями у него не сложились. Даже на русском языке он говорит не очень внятно и не очень охотно, а его английский - на уровне пиджин-инглиш, без грамматики, несмотря на то, что значения большинства слов он знает. Тем не очень понравились его неуклюжесть, неприспособленность, неаккуратность. Плюс голоса в его голове объявили их всех "дьяволами" и он их возненавидел. Стал подозревать в черных замыслах, а те усердно это подтверждали насмешками и обидными словами в спину. Дело дошло до нескольких взрывов агрессии. Однажды он, упрекаемый работником за плохую уборку (им поделены участки для уборки мест общего пользования, Мише выделили самый сложный - кухню) швырнул в стенку мусорный бак.  Другой раз был хуже: он стал кричать и размахивать металлической палкой во все стороны, норовя прогнать одного из соседей. Там была заместительница менеджера, та всех удалила из дома, и те провели там несколько минут, пока Миша не перестал бушевать и не удалился в свою комнату. Обо всем этом он мне редко докладывал, так как в данный момент обострился аутизм, элементы которого постоянно нарастали со временем. Его "голоса" объявляли "дъяволами" то одного, то другого. Причем, надо заметить, чаще всего заслуженно. Но соседскую бабушку 90 лет, в последней стадии маразма, которая сама прекратила общаться с реальными людьми, он тоже к ним отнес, несмотря на то, что не только ссор, но и вообще никакого общения между ними не было. И ее добрую и нежную сестру, в полном уме, за компанию  - тоже.  Теперь эта бабушка умерла, а Миша стал здороваться и улыбаться этой сестре. В общем, жизнь с ним интересная, что тут говорить.
Потом мы провели ему телефонную линию, установили неограниченный интернет, чтобы быть в состоянии связываться с ним по скайпу с камерой. И подобие порядка установилось: каждый день он был со мной в контакте, предпочитая писать. Это меня радовало: он развивал свою способность писать, охотно писал мне по-английски, на фонетическом языке, но исправлял ошибки, если я указывала.
Его питание меня тоже расстраивало. Дома, в Литве и тут, где были электроплиты, он готовил себе простейшую еду: мог сварить макароны, готовые пельмени, каши, кускус,  полуфабрикаты супов, пожарить стейк, тут в Англии вообще полно полуфабрикатов, больше всех в мире. Можно жизнь прожить, не научившись готовить из первичных продуктов вообще. 45% населения и абсолютно все жильцы этого заведения живут исключительно на них. Каждый раз, когда я спрашивала Мишу, что он ел, он отвечал, что неважно, он сыт. Но мои проверки холодильника, его запасов, показывали, что еды у него нет. Он ел конфеты, орехи, шоколадки, забивая желудок всяким мусором. И человеческую еду получал только когда мы его брали к нам на выходные. Он набрал веса за год почти 10 кг. Всякий раз, когда я спрашивала персонал, чем он занят, ответ был один: лежит в постели.
Кстати, к смене постельного белья в Англии отношение прохладное: более 50% населения меняет его не чаще раза в месяц. Ну ладно, раз в месяц, я бы поняла. Но он вообще не менял его ни разу за этот год: я поменяла его ему дважды или трижды. Он сам не в состоянии натянуть пододеяльник на толстую перину-дюве, которые все тут используют.
В общем, чем дальше, тем больше я понимала, что этот дом Мише не подходит. После выплесков его агрессии (которых ни разу не бывало дома) они инициировали увеличение дозы лекарств. Добавили таблетку кветиапина.
Этот "гнойник" прорвался в прошлую субботу. Перед этим я два дня не могла с ним связаться: он не выходил онлайн, не отвечал на звонки по телефону, мобильник был разряжен и тоже не отвечал (нормальное Мишино отношение к мобильнику, он о нем просто забывает). Я начала всерьез беспокоиться.
Итак, мы приехали к нему чуть позже обычного в 1 час дня. Дверь он открыл после долгих звонков в дверь. Глаза красные, лицо осунувшееся, вид - как у чучела в Хеллоуин. Одежда, в которой он явно спал не один день, не переодеваясь в пижаму, пахла. Мы прошли в его комнату и он немедлено как зомби рухнул в постель. Вид комнаты меня потряс - она не убиралась со дня моей прошлой уборки - пару месяцев назад. Я не заходила в комнату долго, так как он всегда встречал нас уже готовый к поездке, с пакетом своих вещей. Грязь, паутина, немытый пол (ламинат), Но капля, переполнивша чашу моего терпения стал взгляд в холодильник: все продукты там были испорченные, вонючие: ветчина, колбаса, сыр, сосиски, фрукты.
Я встретила на лестнице работника - Дана, который был назначен Мишиным специальным шефом - ки-воркером.Я спросила его, заходил ли он к нему с утра, тот ответил, что был. Это меня добило. Как же это можно, видеть это безобразие и не предпринять ничего?!
Спросила Мишу, ел он и пил сегодня. Ответ был - ничего. Лицо его носило явные следы дегидратации.
Так что мы забрали его домой, помыли (причем в волосах обнаружены язвочки от какой-то кожной инфекции, на лодыжке - огомный синяк (забыла доложить: в феврале его сбила машина на переходе, уехавшая с места происшествия, чудом избежал перелома, но ушиб быг огромный и, видимо, разрыв связок, он ходил на перевязки несколько месяцев).
Итак - он больше ни в какой дом не пойдет. Рою придется отказаться от своих британских убеждений, что взрослые дети должны вылетать из дома. Будет приучаться жить по восточным традициям: дети живут с родителями и ухаживают за ними в старости. Миша досточно силен и самостоялен, чтобы при случае делать это.
Я отменила своим решением все лекарства сразу (да, слышала об опасности резкого прекращения). Он пока выглядит вполне нормально, спокоен и улыбчив, старается помогать по дому. Тряска есть, но ничуть не большая, чем с лекарствами. Да, обнаружено у него высокое давление (минимум из 3 проверок в разных больницах 180\115). Прописана одна таблетка в день. Эту давать буду, само собой.
Еще поганая новость - Рою, видимо, все-таки придется идти на новую (открытую теперь) операцию грыжи. Она вылезла снова, когда он стоял на коленях, выравнивая ковровое покрытие, и чихнул. Сегодня сходили в поликлинику и, как и в  прошлый раз, нам сообщили, что через несколько недель нас вызовут к хирургу. Посмотрим, сколько будет этих недель. Сильной боли у него нет, пока.  Ночью она пропадает, днем вылезает обратно.
Хорошая новостишка тоже есть: я все-таки, видимо, поучусь на литовского переводчика чуток, прошла проверку на вшивость. Так что возможность заработать денежку слегка увеличится.
Буду рада любым советам, соображениям и рассуждениям, особенно от специалистов или сталкивавших с подобными делами.

[identity profile] deliadelia1.livejournal.com 2013-11-01 07:18 pm (UTC)(link)
Посоветовать я ничего не могу. Только посочувствать. Все это ужасно печально. Но желаю вам сил и везения. А Рою - здоровья.

[identity profile] lena-yarosh.livejournal.com 2013-11-01 07:22 pm (UTC)(link)
Я не специалист. Просто обнимаю вас.

[identity profile] ellenwisdom.livejournal.com 2013-11-01 07:22 pm (UTC)(link)
Надя, насчет Миши, наврное - правильное решение и держись. Насчет профессиональных дел: У вас в Англии есть филиал американской компании Language Line Services (Solutions), на которой я работала несколько лет назад. Мне часто давали литовцев, которые хоть как говорили по-русски, потому что переводчики с литовским - редкость и они были нужны позарез, а у тебя два языка. Ценность этой работы в том, что переводишь сидя дома. Сделай поиск в своем краю на telephone interpreting. У вас так такой вал этой работы, что я пару раз пожалела, что живу не в Англии, можно любые деньги требовать, правда надо быть хорошим переводчиком и знать медицинскую терминологию.
Edited 2013-11-01 19:25 (UTC)

[identity profile] zapiens.livejournal.com 2013-11-01 07:23 pm (UTC)(link)
Держитесь. Держитесь.

[identity profile] nikavvv.livejournal.com 2013-11-01 07:33 pm (UTC)(link)
ох..
жаль, что не могу ничего советовать, но очень сочувствую тебе.
такой обвал по всем фронтам - очень тяжко.
ты уж как-то держись.
перетерпеть месяц-два надо, пока ситуация устаканится, войдет в колею.
но где ж столько сил набраться?..((

[identity profile] galina-fn.livejournal.com 2013-11-01 07:36 pm (UTC)(link)
правильное решение...
в любой стране всем нам хочется жить в родном доме...
дома - и стены помогают, все знакомо и привычно...
здоровья всей вашей семье!

[identity profile] light-la-na.livejournal.com 2013-11-01 07:47 pm (UTC)(link)
Желаю вам, чтобы ситуация разрешилась наилучшим образом

[identity profile] sveta777.livejournal.com 2013-11-01 07:55 pm (UTC)(link)
Соображения и рассуждения такие:

Дан лично и администрация в целом вели себя подло. С их стороны имело место фактически "преступное бездействие", на мой взгляд.
Они должны быть наказаны.
Наверняка есть лицензирующие или контролирующие органы/организации, вопрос ненадлежащего оказания услуг "пансионатом" должен быть ими рассмотрен на основании Вашего заявления.
Может быть, возможна выплата компенсаций со стороны "пансионата".

Но только нужно понять ответ на такой вопрос:
- не могут ли из-за привлечения внимания общественности применить к Мише меры насильственного лечения или госпитализации? (Если администрация "уйдет в оборону").

Счастье, что Миша не отравился.

Интересно, Трейси добросовестно заблуждалась или получила какую-то комиссию за "привод клиента".

[identity profile] inbell.livejournal.com 2013-11-01 07:57 pm (UTC)(link)
Мне сложно тебе посоветовать что-то в Англии... По-идее ему нужна хорошая реабилитационная программа, включающая занятость и развивающие занятия. В Израиле я знаю как все устроено...
Очень-очень тебе сочувствую...
Edited 2013-11-01 20:00 (UTC)

[identity profile] jelena6.livejournal.com 2013-11-01 07:59 pm (UTC)(link)
Я надеюсь, что ты сфотографировала или сделала видео комнаты и холодильника. Это лучше всякой говорильни по этому поводу. Обязательно пожалуйся!

[identity profile] sveta777.livejournal.com 2013-11-01 07:59 pm (UTC)(link)
Насчет грыжи Роя - жаль, что мужественность и домовитость-мастеровитость имели негативные последствия для здоровья. Но, может, грыжа бы и от простого чихания вылезла, не из-за нагрузок.

С возможностью поучиться и подзаработать поздравляю!!! Вы это заслужили!!!

Добавлю еще -
жаль, что системы опеки и социального обеспечения дают сбой не только "в недостаточно европейских", но и во вполне европейских странах.
Edited 2013-11-01 20:00 (UTC)

[identity profile] 25102009.livejournal.com 2013-11-01 08:01 pm (UTC)(link)
Как грустно, сколько ж Миша там натерпелся.Хорошо, что он дома, сейчас отогреется. Надя, может все- таки лекарства зря прекратили давать.
Рою- выздоровления, вам сил и терпения.Держитесь.

[identity profile] irin-v.livejournal.com 2013-11-01 08:03 pm (UTC)(link)
Я когда-то называла врача, правда в другой стране и не факт, что он откликнется.

[identity profile] marinika001.livejournal.com 2013-11-01 08:12 pm (UTC)(link)
Ох, Надюша! Ох , и ох !!! Сколько же нам сил надо приложить, чтобы научить наших мальчиков жить ? Я в России, никуда Сашку сдавать не буду - просто потому, что - НЕКУДА . Дома ему - прекрасно, встречает меня вечером - радостно, вижу, что скучал, что ждал, даже пропылесосил что-то там (по моей настойчивой просьбе). Ох, душа болит за этих человечков "странных".

[identity profile] zagrebchanka.livejournal.com 2013-11-01 08:27 pm (UTC)(link)
Много раз читала про вашего сына и жизнь в Англии, и каждый раз восхищаюсь и снимаю шляпу

[identity profile] jagodra103.livejournal.com 2013-11-01 08:33 pm (UTC)(link)
я вот что мыслю(абсолютно нет желания сравнивать качество психиатрии у вас и у нас, правда).
Во-первых, Миша должен бы полежать в стационаре для правильного подбора доз лекарств, в динамике психстатуса, еще год назад, помнишь его ухудшение?
это никакая не принудиловка, это-НОРМА.
он жил практически без медпомощи, а неполадки громоздились друг на друга.
и уж совсем не суицидная предрасположенность только и есть показание для госпитализации.
наблюдай за ним внимательно, дай-то Бог,чтобы переезд домой улучшил картину!
меня восхищает твоя рациональность и деловитость, клянусь. я сама такая.
во сто крат было бы всем хуже, распусти ты нюни.
жалко Роя, ужасно, весь в рубцах из-за слабых мышц:(((
передай ему привет и наилучшие пожелания.
а тебе--работёнки чтоб судьба подкинула.

[identity profile] xgrbml.livejournal.com 2013-11-01 08:39 pm (UTC)(link)
Сил Вам.

[identity profile] fox69.livejournal.com 2013-11-01 08:48 pm (UTC)(link)
ох мать..
держись, все хорошо будет
читала, плакала слезами
сил, удачи..

[identity profile] saphire752.livejournal.com 2013-11-01 08:54 pm (UTC)(link)
Насчет лекарств могу сказать, что они действуют иногда прямо противоположно.Это знаю по опыту дочери моей подруги, и врачи так говорят (она лежала 2 раза в госпитале им. Рейгана).Подруга также перестала давать лекарства дочери, так как это делало её более агрессивной.Важно подобрать оптимальный вариант доз, но это только методом проб и ошибок.Не знаю, помогут ли мои мысли Вам в отношении лекарств.Не все дженерики одинаковые.
"Не думаю, что удастся мне его научить еще чему-то. Возраст у него уже немалый, и он явно скатился под уклон немало уже ((("
а насчет этого сейчас не переживайте, никто не знает, как сложится.

[identity profile] oll-vill.livejournal.com 2013-11-01 09:01 pm (UTC)(link)
Дома, рядом с мамой всегда лучше, будет накормлен и ухожен. Даже здоровые мужчины очень часто относятся к своему быту наплевательски.
Здоровья вам всем, а тебе терпения и сил.

[identity profile] sova1509.livejournal.com 2013-11-01 09:10 pm (UTC)(link)
Ой, Надюш... Крепости тебе и здоровья твоим мальчикам.

[identity profile] olia-ialo.livejournal.com 2013-11-01 09:18 pm (UTC)(link)
Могу только помолиться.
А совет осторожный (я не медик): транквилизаторы - тяжелая штука, стирают память, усиливают личностные нарушения, очень трудно преодолеть зависимость. Слезают с них постепенно, замещением. Тут нужен хороший специалист по индивид. подбору препаратов. Нужно учесть, что ряд лекарств плохо влияет на ЖКТ. Значит, сначала нормализовать питание - кстати, это само по себе терапия. Поскольку иммунитет ослаблен из-за недостатка чего-то в организме, как и все процессы. А еще хорошие мотивации, положительные эмоции - это такие витамины! Банально, но прогулки на свежем воздухе - тоже способствуют восстановлению.
Надежда, сил и терпения, не забывайте и себя поддерживать.
Ангела на все пути.

[identity profile] chuchuna.livejournal.com 2013-11-01 09:31 pm (UTC)(link)
Жаль, конечно(( Но я так поняла, что у них там расчет на то, что пациенты (клиенты?) большей частью обслуживают себя сами? А другие дома есть, где весь уход осуществляется персоналом?

[identity profile] klyuschka-stara.livejournal.com 2013-11-01 09:35 pm (UTC)(link)
Я не врач, но меня жизнь убедила: как бы ни были противны таблетки, если я на них села, то слезать только постепенно. Ну вот такой совет.

[identity profile] chuchuna.livejournal.com 2013-11-01 09:37 pm (UTC)(link)
Рою - пожелания здоровья, тебе - успехов в труде, а счастье в личной жизни у тебя уже есть))

Page 1 of 3