Дыбр

[notabler]

Миша живет у нас до воскресенья. Вид счастливый-счастливый, расслабленный. Старается изо всех сил быть хорошим, полезным. Сердце мое тает и ноет.
Однако сегодня удалось выяснить кое-что не столь радостное. Разговорила его. Напомнила о Литве, как он любил смотреть телевизор со мной: фантастические фильмы, юмористические программы, особенно почему-то он любил немецкие. Штефан Рааб был у него кумиром, даже после приезда в Англию он частенько отслеживал его по компьютеру.
Теперь же - как отрезало. Не смотрит телевизор и даже избегает входить в комнату, где телевизор работает. Не смотрит фильмов по компьютеру. Много раз пыталась добиться ответа, почему так. Не говорил. А сегодня сказал. Говорит: "ОНИ выходят из телевизора. И из компьютера". Сразу ясно стало, что речь идет о его галлюцинациях. Спрашиваю: "Они страшные?" - "Нет", говорит. Потом пришел в большую комнату, присел посмотреть телевизор, юмористическую программу. Но долго не высидел, ушел спать в 9 вечера. Вообще спит он или лежит в постели чрезвычайно много. Голова моя вроде бы понимает, что его умственное здоровье довольно-таки явственно катится под откос. Но сердце продолжает надеяться на чудо. Посоветоваться особенно не с кем: психиатры и психологи его списали: он не агрессивный, не склонен к депрессиям и суициду, остальное неважно. Да всем известно: эти вещи неизлечимы. Остается одно: выжимать как можно больше радостей и удовольствия из того, что остается, и накапливать выдержку и терпение на будущее. Пригодится.

Comments

[(Anonymous)]

Может, есть группы поддержки для семей с детьми и взрослыми с мишиным диагнозом?
omnia

[notabler.livejournal.com]

Да мы уже всякую возможную поддержку вроде бы уже получили. Мы же справляемся, есть множество людей, которым хуже.

[poza58.livejournal.com]

Грустное, сил вам!

[notabler.livejournal.com]

Спасибо. Не очень грустное, но фаталистическое. Никуда судьбу не объехать. У каждого свой крест, и все мы что-то тащим.

[jagodra103.livejournal.com]

в следующий раз осторожно спроси, разговаривают ли "они" с ним, и не угрожают ли.
если простые зрительные, без угроз, то опасности, что станет защищаться, нет.
все-таки пусть у нас и хуже в чем-то, но с галлюцинациями пациент получает поддерживающее лечение, хотя бы малые дозы того же галоперидола.
но это я ПРИ БОЛЬНИЦЕ, а на периферии...ой-ёй-ёй, без помощи совсем:(
оч хорошо, что много спит Миша!

[notabler.livejournal.com]

Ну, он же на трех таблетках, постоянно. Они его и усыпляют. Но полностью от галлюцинаций не избавляют. Я думаю, простые, зрительные, хотя он же говорит, что они с ним говорят, то значит, и слуховые. Он не очень любит рассказывать и объяснять, говорит, ему запрещают. Угрожают иногда тоже, но иногда полезно: он бросил же курить под влиянием "голосов". Были времена, когда он палками пытался кого-то бить, говорил, что они угрожают сломать ему ногу, руку. А ведь он их ломал... И последнее падение, недавнее. Тоже не уверен, что его кто-то из его невидимых друзей не толкнул на дорогу под машину.

[jagodra103.livejournal.com]

среди слуховых самые опасные императивные(приказывающие).
сама знаешь, могут наприказывать хрензнаетшто:((

[nikavvv.livejournal.com]

ой, девочки...
где ж на эту жизнь набраться оптимизма при таких раскладах?..((

[rider3099.livejournal.com]

Ох... Что может быть хуже ситуации, когда не можешь помочь...
Держись, душа моя.

[simfeya.livejournal.com]

Сил вам всем, Надя!

[tanjazoo.livejournal.com]

Держитесь,Надя!Дай Бог сил и терпения,любви!

[lina-nn.livejournal.com]

По большому счету, мы все движемся в известном направлении, и впереди регресс...
В любом случае, моральных сил вам.

[fleur-f.livejournal.com]

Ох, держитесь! Сил вам!

[elenscalare.livejournal.com]

И вот не знаешь как лучше-держать под своим крылышком и "потом" срыв 100 процентный и точно и неизвестно ЧТО вообще произойти может или вот так, когда потихоньку, когда можно полечить, поговорить, исправить. Конечно, домашний ребенок теперь один как бы.Конечно , ухудшения не миновать. Но теперь надо надеяться, он привыкнет и все улучшится.Надо , может, почаще туда-сюда пожить?

[walking-legend.livejournal.com]

Сил Вам побольше, и хорошо, что вы оба здесь...

[nelenaa.livejournal.com]

Надя, я извиняюсь если не в кассу со своими вопросами. Вы не пробовали лечить его гомеопатическими способами? У классического гомеопата? Понимаю что полного излечения вряд ли случиться, но может быть солидное улучшение.

[arfagrafia.livejournal.com]

Мудро.
Принять то, что не можешь изменить

[li-ve44.livejournal.com]

Надя, сил Вам!

[klotter.livejournal.com]

Извините за вопрос, но это не просто любопытство: Миша осознает, что это только галюцинации, которые проходят?

[notabler.livejournal.com]

Навряд ли. Хотя что у него в голове - никому точно не ведомо.

[klotter.livejournal.com]

Быть может, это то, чего стоит добиваться, если это возможно. Разговорами, пояснениями, разъяснениями, внушениями...

[ralitza.livejournal.com]

Наденька, я совсем недавно думала, безотносительно поста, какая ты молодец и как правильно поступаешь.
Сделано все, что возможно для Миши, фантастическая история. А дальше - никому неведомо, сил тебе и выдержки.

[bingom.livejournal.com]

Не буду оригинальной, но все же: истово и искренне желаю вам сил моральных и физических. И здоровья. Мише повезло в том, что вы у него есть.

[kolibry108.livejournal.com]

Надюш, а это не связано с самостоятельным житьем?...Там чужие люди с ним столько не разговаривают. Или это действительно процесс, связанный с возрастом?
Правильно за Мишей там наблюдают и ухаживают? Понимаю, как материнское сердце беспокоится…Может, это просто весеннее обострение? Такие состояния похожи на волны – вот нахлынуло , а вот и отхлынуло.
А он хочет домой приезжать или ему там спокойнее?

[notabler.livejournal.com]

Никто там за ним не ухаживает, это supporting living house, а не care house. То есть прямым текстом объяснено, что элемента "кэ"- ухода - там не положено. Только поддержка. Я не очень довольна вообще этим домом, сердце к нему не лежит. Но "дареному коню в зубы не смотрят", по-любому лучше, чем было бы в Литве. Там хорошие бытовые условия, а образ жизни у него и дома был похож: он не пускался и с нами в разговоры. На вопросы отвечал: неважно, не имеет значения, плюс разнобой в языках (английский с Роем, русский со мной) тоже действовал отрицательно. Теперь его английский значительно улучшился. Никаких обострений пока вроде не было, он надежно посажен на 3 таблетки, они его делают слегка "зомби", заставляют много спать. Но ничего тут не сделать.

[kolibry108.livejournal.com]

Верно, уж куда лучше, чем в Литве! И ведь язык он усваивает хорошо! Значит, мозговые извилины работают вполне хорошо. Можно еще попробовать заинтересовать его учить наизусть хорошие стихи. Очень хорошо стимулирует память и вообще мозговую активность. Но это если понравится. Насильно ничего нельзя насаждать.
Главное, что Мишу там никто не обижает.

[add-diem.livejournal.com]

Пардон за непрошенный совет, но если ваш сын принимает антипсихотики(с их предсказуемыми побочными эффектами в виде апатии и сонливости) и при этом продолжаются визуальные и аудиторные галлюцинации, значит эти конкретные медикаменты либо не действуют, либо не подобрана терапевтическая доза. Это совершенно легитимный предлог для medication review - обязательно свяжитесь с его CPN или RC по этому поводу.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо. А кто это такие? У него нет таких. Есть только GP, а психиатры его приняли раза три, невролог 2 раза, выписали лекарства, они чуток улучшили его положение. И тогда его выписали и никто больше не смотрит. Их интересуют только угрожающие ситуации, угрожающие его жизни и другим. Раз агрессии нет, суицидальных мыслей нет - все, иди гуляй. Это бесплатная медицина. Дело в том, мне кажется, что это - экстремально сложный случай: у него дебильность, ДЦП (слабый) и теперь на этом фоне - шизофрения, они не очень знают, что с этим всем делать. Поэтому лекарства выписали в минимальных дозах, после наших просьб увеличили, но очень осторожно.

[add-diem.livejournal.com]

Удивительно, что у него нет доступа к Сommunity Mental Health/Learning Disability teams... и даже возмутительно, если честно, именно при его диагнозах. CPN - это community psychiatric nurse, типа участковой медсестры которая ведет психиатрических пациентов, а RC - responsible clinician, психиатр. Я понимаю, система действительно заточена на кризисные ситуации, но в вашем случае у сына есть все основания для вовлечения специализированного медицинского обслуживания, ведь его галлюцинации являются для него distressing, мешают нормальному функционированию, правда же? Вам нужно бы чтобы его прикрепили к психиатру - потому что ЖП малокомпетентны в таких случаях. Я бы постаралась добиться немедленного referral-a для оценки его состояния либо психиатром, либо CPN - надо нажать на ЖП, упирая на дистресс от галюцинаций. Что за прок травить человека антипсихотиками, если они либо не работают, либо доза малоэффективна? Пусть хотя бы этим озаботятся.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо за совет. Поговорили с мужем, в ближайшее время начнем действовать опять. Когда его шизофрения только началась, к нему приезжали из этих организаций, было дело, я вспомнила. Но когда передали его в руки психиатров - все пропали. Нам надо было настоять, видимо, чтобы его подержали в госпитале, сделали профессиональную оценку, а так - какой толк, только с наших слов-то. И я уверена, этот дом, где он сейчас живет - абсолютно ему не подходит. Будем действовать, вы совершенно правы, нельзя полностью полагаться на здешних медиков, надо быть настойчивыми, иначе толку не будет.

[add-diem.livejournal.com]

Вот! Именно что настойчивыми, потому, что, во-первых, система перегружена, а во-вторых она инертна. Я подозреваю, что когда вашего Мишу выписали из клиники, к нему, по идее, должны были прикрепить care coordinator-a - CPN, который бы его вел уже дома. Но если их не теребить, то они имеют право вычеркнуть пациента из списка на основе того, что их сервис типа как не востребован. Поэтому постоянно надо на них давить; отправная точка - ЖП, через него - referral к психиатру для medication review(потому что ЖП не выписывает антипсихотики), далее - добиться прикрепления к СMHT и LDT. Удачи Вам!