У сына - пляска Св. Витта, шизофрения и дебильность

[notabler]

Публикую тут свой пост, который я написала в сообщество ру. психиатр.  Публикую тут, чтобы поделиться новой находкой замечательных людей - почитайте ответ на мой вопль о помощи от mgu68
Такие ответы очень прибавляют отптимизма, честное слово. 
Кстати, Мише лучше, он лежит, спит, наверно, новая таблетка действует. Ждем обещанного в госпитале сканирования, я отменила все поездки на переводы, отпуск, похоже тоже. Также, по всей вероятности, прахом пошли наши мечты о самостоятельном жилище для него. А он так хотел. Ну что же, будет новый день. 
Оригинал взят у notabler в У сына - пляска Св. Витта, шизофрения и дебильность

Дорогие психиатры, помогите, пожалуйста. У сына - дебильность, слабый ДЦП (детские диагнозы еще со времен СССР).   Много обижали в детстве, он лет с 13 начал рассказывать мне про увиденных им "дьяволов". Списала это на фантазии на почве огромного количества прочитанных им сказок и фэнтэзи (другого не читал никогда) . Мозг у него удивительный - огромный талант к языкам, но полный нуль в математике (не нравится - не заставишь силой прикоснуться ни к чему). 
Приехали в Англию жить в 2006.   Тут я впервые узнала об аутизме и заподозрила, что у моего сына наверняка что-то подобное. 
А в прошлом году навалилась очередная беда - признали шизофрению.  Он постоянно начал разговаривать с невидимыми собеседниками, они ругали его, угрожали. Постепенно его умственное состояние ухудшалось. Он перестал читать, потом прекратил смотреть фильмы по компьютеру (раньше он постоянно это делал), потом отключился от музыки и телевизора. Немного отвлекают его путешествия, поездки на машине. 
Ему сначала прописали только Qietapine 25 mg  по две таблетки - утром и вечером. Но у него начались страшные непроизвольные движения конечностями, не мог заснуть неделю, так что направили к невропатологу, так как здешние психиатры с  такими движениями дел не имеют - говорят, не по их части. Невропатолог прописал Keppra  500 mg  тоже дважды в день. Дрожание и трясение конечностями со временем почти прекратились, но облегчения носят периодический характер. 
Потом кроме обычных подергиваний конечностями к его непроизвольным движениям прибавились прыжки, трясение головой и всем телом. Вчера он трясся так страшно, что мы вызвали скорую, отвезли его в госпиталь, там взяли анализы, сделали рентген, кардиограмму, сахар в крови. Все оказалось в норме. Пришел врач. Я спросила, нельзя ли сделать сканирование мозга, чтобы исключить возможность опухоли мозга. Он сказал, что ради моего спокойствия сделает это, но скорее всего его дергание - поведенческое. Не знаю, что и думать, куда еще идти, частных врачей тут нет по этим. Доктор объяснил мне то, что и без него знала - слишком тут редкостный букет болезней - и ДЦП, и дебильность, и шизофрения - очень сложно им понять, в чем тут дело.  
Выписали нам теперь еще и клоназепам - 500 мг дваждый в день. Принял сегодня впервые. Похоже, опять он возвращается в состояние зомби, как раньше уже случалось, когда передозировали первое лекарство (забыла, как называется). Лежит весь день в постели, тряска его продолжается, когда изнемогает, засыпает. Не разговаривает, не ест, не пьет почти, если не предложишь. 
Я осознаю, что все это неизлечимо, но, может, есть возможность как-то скорректировать, чтобы он не страдал. 
Плюс, что вы думаете о возможности резкого спада, как бы провала в раннюю деменцию, потому что очень похоже. 
Он всегда был очень любознательным, а некоторые вещи (например, хирургические инструменты, древние монеты, разные были пристрастия) изучал с маниакальным интересом (еще один признак аутизма, мне кажется). Теперь - не интересует ничего. 

Comments

Клоназепам- мало!

[fizdipyushka.livejournal.com]

Психиатры, думаю, то же скажут. Надо искать препарат, держитесь. Дело не одного дня

Re: Клоназепам- мало!

[notabler.livejournal.com]

Спасибо. Не отвечала всем специально, чтобы посмотреть денек, как пойдет клоназепам. Однако, помог. Он, хотя и сонный, но тряска почти прошла и сегодня утром куда более адекватный

[arfagrafia.livejournal.com]

Вы нашли хорошего Доктора. Думаю, такие есть и в Англии. Держитесь! Преклоняюсь перед Вами и восхищаюсь Вашей силой и характером.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо, хотя честно говоря, не вижу никаких особенных поводов для восхищения. Делаю, что могу и все

[simfeya.livejournal.com]

Надежда, пусть всё у Вас и Вашего сына будет благополучно!

[notabler.livejournal.com]

Спасибо

[svetlana75.livejournal.com]

сканирование - это томограмма? кт или мрт? но чем оно вам поможет?
вообще - сделать бы вам ээг
доктор-психиатр хорошая, но... дело в том, что тут нужен не психиатр, а невролог-эпилептолог. не бывает судорожного синдрома - это из советсткой практики как и пэп. бывает судорожная готовность, просто судороги и уже собственно эпилепсия. понять что происходит может специалист на основе ЭЭГ

[notabler.livejournal.com]

Спасибо и вам. ЭКГ ему делали недавно. Насчет эпилепсии - они сказали, что ее нет. У него вообще-то не судороги (я их знаю по работе с инвалидами, у 6 человек из 9 была эпилепсия), а что-то вроде тиков. Дергались сначала ноги, год назад очень сильно, когда диагноз шизофрении поставили. А теперь - все тело трясется, прыгает на месте иногда, головой трясет. Но это явно не поведенческое, так как он так же себя ведет, когда никто не видит, проверено. Может, ему его голоса в голове приказывают так себя вести?
Томограмма вроде. Они сказали CT - то есть получается КТ по-русски. Не очень знаю предмет, так как ни разу ни сама, ни члены моей семьи и знакомые не делали. Что бы ни сделали, будет лучше, чем ничего. Я просто от отчаяния попросила, наплела про плохую онкологическую наследственность, они сказали, что будут делать исключительно ради моего душевного спокойствия. Навряд ли действительно нужно, но на всякий случай.

[tatale.livejournal.com]

Надя, я не знаю, чем тут помочь. Просто обнимаю и желаю максимально хорошей динамики! Думаю о вас.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо. Я знаю, что тут никто не поможет, но причины нет расстраиваться - это просто жизнь с ее проблемами, которые есть у каждого и решаются каждый день. Просто надо жить.

[lina-nn.livejournal.com]

Т.к. не психиатр, не знаю, что сказать по теме, а не по теме - большого вам терпения и удачи. Пусть у вас все хорошо будет, и Миша получит облегчение. Все-таки слава Богу, что вы не в России.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо. Что-то ваш журнал как-то выпал у меня из поля зрения, загляну, почитаю, как у вас дела. Надеюсь, все в порядке?

[jagodra103.livejournal.com]

Вечно с тобой так: ты пишешь о проблеме, которая любого выбила бы из седла, иду утешать тебя, протянуть руку просто хотя бы. Останавливаюсь, и понимаю, что ЭТО ТЫ ПРОТЯГИВАЕШЬ МНЕ РУКУ!!!
Сижу, вытираю мокрые глаза.
Ты-необыкновенная. Мудрая и сильная. Защищенная своей открытостью и доверием к миру. Я знаю, что говорю, Надечка.

[notabler.livejournal.com]

Какая я такая необыкновенная. Обыкновенная. Защищенная только собственной самоуверенностью и закалкой жизнью, которой никому не пожелаю.

[nata-mica.livejournal.com]

Может быть он вялый не от нейолептика, а от истощения приступами? Надеюсь, они все проверят досконально. Может быть еще и генетику и обменные процессы проверить - мало ли какой сбой может быть, а вся картинка уже следствие((. Крепитесь

[notabler.livejournal.com]

Спасибо вам большое. На 8 назначили КТ, это уже кое-что. А там - посмотрим. После двух дней на клоназепаме уже явны положительные сдвиги - тряска почти исчезла, только сонливость осталась. Думаю со временем сократить дозу клоназепама.

[belka-1974.livejournal.com]

Простите, я не могу ничем помочь
только пожелать вам стойкости. Мне очень жаль, даже знакомых специалистов нет в этой области ((

[notabler.livejournal.com]

Спасибо вам. Как видите по коментам, немало специалистов нашлось. Замечательные люди - много их везде

[lada-dol.livejournal.com]

удивительные там врачи. Вы описываете классическую дискенизию - это реакция на нейролептики. там много вариантов и реакций, и движений, т.н. "неусидчивость", букет тиков и треморов. Лучшим антидотом, если так можно выразиться, считается циклодол, надо подбирать дозу. НО! сначала лучше определиться с базовым препаратом - он вообще нужен и тот ли, группы разные, последствия каждой тоже разные, некоторые сами вызывают активный психоз и галлюционации. Я не знаю, как там дела в Англии, а тут никому особого дела нет - не хочешь, чтобы твоего человека угробили или превратили в растение, думай сам и гоняй эскулапов. Гуглите нейролептики, дискенезию и думайте. я занимаюсь этим больше двадцати лет, если чем-то смогу быть полезна, пишите, я постараюсь (sagapao@mail.ru) И держитесь.

Поздняя дискенезия уже не корректируется, кстати(

[jagodra103.livejournal.com]

Мы именовали это НЕЙРОЛЕПСИЕЙ.

[igorsamusenko.livejournal.com]

Надя, буду молиться за здоровье Вашего сына! Надеюсь, советы специалистов не заставят себя долго ждать.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо вам. Да, специалисты - молодцы, советы дают отличные. Как много замечательных людей!

[chuchuna.livejournal.com]

ой, у кого чего:(
Читаю сейчас твой пост, вдруг грохот за стеной. оказывается, мама встала и впотьмах упала, ударилась головой. Еле ее подняла, но ушиб, вроде, несильный. У нее деменция, ей не втолкуешь, что когда встаешь ночью, нужно обязательно включать свет.
Держись, Надь, желаю вам, чтобы болезни Мишины притормозили, проявлялись хотя бы по очереди, а не все сразу:((

[notabler.livejournal.com]

Спасибо, Алла. И ты держись, с мамой, наверно, еще хуже тебе приходится, Мишка все-таки молод и здоров физически.

[veradudak.livejournal.com]

Дай вам Бог

[notabler.livejournal.com]

Спасибо

[leto-12.livejournal.com]

я разделяю Вашу боль...

[notabler.livejournal.com]

Спасибо

[nadejka.livejournal.com]

Прописывать Кеппру без ЭЭГ -это странно. Она относится к противосудорожным препаратам. Единственным показанием к применению, насколько я знаю, являются эпилептические припадки,которые диагностируются при помощи ЭЭГ.
Нейролептики могут вызывать гиперкинезы, но Qietapine относится к атипичным нейролептикам, у них это побочное действие мало выражено. Нейролептики, в принципе, основные медикаменты при шизофрении.
Клонацепам относится к бенцодиацепинам. Показания - опять же эпилепсия и тревожность.
Уточни у врача, по какой причине прописали антисудорожный препараты, если они не предполагают эпилепсии. У кеппры - побочка агрессия и снижение интеллекта. Все бензодиазепины вызывают сильное привыкание, а также усталость и сонливость (сильнодействующие используются, например, как наркозные вещества)
Снимок разок стоило бы сделать..лучше МРТ, но и КТ для оринтировки подойдёт.
Для меня это вообще странно - терапия без какой-либо диагностики.
Мы своих пациэнтов (правда, неврология, не психиатрия) обследуем сверху донизу...порой даже слишком.

[notabler.livejournal.com]

ЭЭГ же сделали раз, как раз после выписки кеппры. А на 8 августа назначили КТ. Сейчас он как раз такой и есть - сонный и заторможенный. Но тряска почти ушла, в любом случае несравнимо меньше сейчас. Думается, постепенно можно будет снизить дозы нейролептиков. Но поживем - увидим.

[nonamev1.livejournal.com]

обыкновенно я не пишу в ответ на подобные посты, тк лечение по интернету - штука сомнительная, но из любопытства просмотрев комменты, а именно мгу68, и ваше "Вы изложили все очень стройно и понятно" не могу молчать, как говориться. Сначала я подумал, что это какая-то медсестра пишет (дебилизм, шизоподобный - такое коверкание слов характерно для среднего медперсонала, обычно не утруждающего себя "деталями"). Затем, судя по дальнейшей галиматье, думаю, учительница что ли, газет начиталась… (я встречал в своей практике пару учительниц, которые , жонглируя где-то услышанной терминологией, настаивали на собственных "назначениях":)))) Потом поглядел у нее в журнале - оказывается, психолог…
Мне все это напомнило какой-то старый фильм, где в эпизоде В. Басов, будучи полотером в профессорской квартире, выдавал себя за этого профессора двум девицам, пришедшим к проф домой, а того дома не было.
Судя вот по этой ахинее:
"напряжением срединных структур мозга, которые и отвечают за эпилепсию, как таковую" с дамой мгу68 даже в шутку разговора заводить не стоит. О себе - психиатр, зав отделением, кмн. Лечат вас правильно, у нас тоже самое, только лекарства похуже (кеппра дорго стоит), хотя кветиапин (сероквель) применяем вовсю. Никакой эпилепсии - судя по тому что вы пишете - это гиперкинезы, двигательные расстройства , осложнение от нейролептиков у пациента с дцп. Клоназепам абсолютно в тему - для седации, уменьшения гиперкинезов. Не люблю я все вот так писать, с ваших слов какие-то диагнозы предполагать, но выглядит что вы написали правдоподобно. Да , ну и самое лучшее вы для своего сына уже сделали - переехали в Англию :)
про пляску св витта - я оценил шутку юмора)

[nadejka.livejournal.com]

А кеппра зачем?

[sova1509.livejournal.com]

Надюш... Могу только обнять и постоять рядом...

[notabler.livejournal.com]

Спасибо, дорогая.

[rider3099.livejournal.com]

Держись. Держись.

[nikavvv.livejournal.com]

как жаль, что ничем не могу помочь.
только в тысячный раз напомнить о своем безмерном уважении к тебе, такое мужество нельзя купить, нельзя перенять.
можно только обрести путем прохождения ста кругов ада.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо. Да нет, не была жизнь с Мишкой "кругами ада", ведь он любовью и привязанностью отплатил стократно за все.

[mochalo.livejournal.com]

спасибо, что есть такие люди как Вы! терпения Вам!

[notabler.livejournal.com]

Спасибо вам.

[anna-bpguide.livejournal.com]

Сил вам, Надя, терпения и удачи.
И я знаю, что и терпение, и мужество у вас есть.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо, надеюсь, хватит и теперь. Удачи бы... Да есть законы природы, против которых не попрешь

[antysk.livejournal.com]

после отзыва психиатра на отзыв психолога писать страшновато, образования-то соответствующего нет
и еще страшновато, потому что ваше сегодня (со взрослым таким особенным ребенком) вполне возможно мое завтра (поскольку мой ребенок как мне кажется труднее вашего прекрасного говоруна и увлеченного исследователя монет и хирургических инструментов).

но напишу - вдруг где-то что-то сработает.


Надежда, если вы уже заподозрили в сыне черты аутизма, то может вы сталкивались с теорией "биомеда", в конечном итоге эта система выводит основным способом корректировки аутичности - химическую составляющую. там у вас в просвещенной европе даже есть нобелевский лауреат доказавший на крысах иммунологическую природу психических расстройств. я пошарю ссылку если интересно

так вот по биомеду - эти дети (и большие дети в том числе) имеют другую иммунную систему, некоторые наши простые продукты питания у них - не катят, не усваиваются, до конца не расщепляются, из недопереваренного переходят в чуть ли не морфиновое состояние и дают такое странное поведение. как у пьяного или "сбудуна"шного... потому и ногой качают и головой трясут и колесики крутят... под кайфом находятся. только не под алкоголическим, а под пищевым... умные люди, но ведут себя неадекватно. не в себе потому что.

пищевые сложности у каждого свои, но общевыведенные такие: казеин (то бишь молоко и все из него), глютен (то есть 90 процентов зернышек и все из них) и сахар (а у многих и глюкоза, и фруктоза и все остальные неизвестные моему экономическому уму "озы"). всевозможные химические держатели продуктов свежими и красивыми плюсуйте сюда же.

скажу вам честно - мне долго не удавалось с собой договориться и применить эту более чем странную теорию к своему ребенку. как ей может мешать кефир?? ну мороженое - ладно. может и не полезно, но кефирчик?? там же одна сплошная польза... потом устав искать причины качания ногой, решилась
и отменила. я не разобралась до конца как это работает - но оно работает.

после полугода вычищенной диеты не качает ногой, и не трясет головой
сейчас, когда организм ее немного уже словил баланс - я сразу вижу связь между нарушением в диете и психическим состоянием + умственными возможностями. приворовала зефиринку или конфетку - взгляд расконцентрируется, слюна течет, учить чему-либо бесполезно, начинает хаотично чесаться или неконтролируемо качать ногой. нарушилось пищеварение, выброс токсинов или неврология вся обостряется, мозг перевозбуждается, ребенок на вид - совсем ненормальный. выходим снова на диету - умная ровная девочка.
они тонкие. мы - то что мы едим. но в нас, нормальных, есть запас прочности, мы можем долго есть какую-то невероятную фигню а здоровая иммунная система все нивелирует, все как может подправляет, отсеивает ненужное, фильтрует... у них этой прочности нет. сразу все видно по поведению.

я не знаю про вашего мальчика... я просто делюсь чем-то найденным от своей девочки. вдруг и вам подойдет.

пысы. интересно читать отзывы какая вы героическая :))))ну таки да, героическая.
но что одному подвиг - другому норма. для вас видимо норма :))

рада вас читать.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо вам большое. Читала многое про влияние диет на поведение. Оно, без сомнения, существует и для нормальных здоровых детей. Так что вполне вероятно, что это работает для вашей девочки. Замечала за мои тоже, что при определенной диете его поведение изменяется. Но тут проблема с его поведением. Аутизм его не подвержден врачами, скорее всего - это благоприобретенное поведение в результате тяжких психологических травм (издевательств и запугивания, будем говорить прямо). С детских лет заставить его есть что-то, чего он не хотел, было невозможно. До трех лет он сосал из бутылочки два вида каши, до 9 вроде лет не ел ничего кроме гречневой каши и оладий и нескольких видов фруктов. И сладостей, само собой. Когда он съел кусок колбасы (моему отцу удалось его уговорить), отец орал восторженно по междугородному телефону, это был его подвиг Геракла. Потом, с годами, он расширил свою диету, но до сей поры не ест множества продуктов. Так что установить определенную диету для него мне представляется невозможным. Хотя я обязательно погуглю, почитаю и подумаю, может, постараюсь избегать некоторых продуктов, паче возможно.
При всей внешней похожести синдромов и обстоятельств, мне кажется, дети очень разные и лечение и подход должны быть сугубо индивидуальным.
Насчет "героизма" - вы правы, только товарищи по судьбе понимают, что никакой это не героизм - просто жизнь. Хотя они не только Мишу в виду имеют.

[kolibry108.livejournal.com]

Неужели в Англии не могут разобраться с диагнозом и дать конкретную помощь Мише? Действенную помощь. А, вот дочитала комменты – уже Мише лучше. Так рада!
Конечно, ему нельзя уходить на отселение. Рядом с людьми, которые его любят, и приступы происходят гораздо реже. У моей подруги у брата была примерно такая же история. Родители измучились и разменяли квартиру. После этого процесс покатился по необратимой дорожке.
В который раз восхищаюсь той решимостью, с которой было принято решение переехать в Англию! Как же правильно!

[notabler.livejournal.com]

Это мне повезло, что встретила Роя, иначе все могло бы повернуться совсем иначе. Я бы не потянула финансово отдельную квартиру для нас двоих, а жить типа в общежитии на старости лет - радость ниже среднего. Я думаю, англичане помогают в меру своих возможностей, они всегда ограничены, везде, при таких обстоятельствах. Против природы не попрешь. Что выросло, то выросло.

[z-to-a.livejournal.com]

Наденька, я, как всегда, с опозданием... :(
Ужасно рада, что Мише стало лучше. Так хочется, чтоб его отпустило!!!
У нас тоже так - как качели. Но все со временем приходит на круги своя - и слава Богу.
Я знаю, что ситуации у нас разные, но Машке очень помог VNS (Vagus nerve stimulator). Ей его установили почти 10 лет назад и недавно заменили на новый, так как кончилась батарейка. Он не снял ее приступов, но очень влияет на ее общее настроение, самочувствие и концентрацию.
И еще сейчас входит в моду Deep Brain Stimulation. Мы пока подумываем, но выглядит довольно заманчиво. Как нам объяснили, установить и снять не составляет проблемы, если не подходит.
Спроси, пожалуйста, доктора - а вдруг Мише показано что-нибудь в этом роде.
Силы и здоровья вам с Мишей и Роем!
BTW, я отправила тебе емаил несколько дней назад - надеюсь, он не канул в junk folder :)

[notabler.livejournal.com]

Спасибо большое за советы, Зара. Насчет емайла - не уверена. Будь добра, повтори емайл, где-то потерялся. Если можно - сейчас. А то я свой спам фолдер не глядя в последнее время стираю. Хотя от живых людей обычно туда не попадают. Но если бы я твой емайл увидела - обязательно бы сразу ответила.