notabler | У сына - пляска Св. Витта, шизофрения и дебильность

У сына - пляска Св. Витта, шизофрения и дебильность

Публикую тут свой пост, который я написала в сообщество ру. психиатр. Публикую тут, чтобы поделиться новой находкой замечательных людей - почитайте ответ на мой вопль о помощи от

mgu68
Такие ответы очень прибавляют отптимизма, честное слово.
Кстати, Мише лучше, он лежит, спит, наверно, новая таблетка действует. Ждем обещанного в госпитале сканирования, я отменила все поездки на переводы, отпуск, похоже тоже. Также, по всей вероятности, прахом пошли наши мечты о самостоятельном жилище для него. А он так хотел. Ну что же, будет новый день.
Оригинал взят у

notabler в У сына - пляска Св. Витта, шизофрения и дебильность

Дорогие психиатры, помогите, пожалуйста. У сына - дебильность, слабый ДЦП (детские диагнозы еще со времен СССР). Много обижали в детстве, он лет с 13 начал рассказывать мне про увиденных им "дьяволов". Списала это на фантазии на почве огромного количества прочитанных им сказок и фэнтэзи (другого не читал никогда) . Мозг у него удивительный - огромный талант к языкам, но полный нуль в математике (не нравится - не заставишь силой прикоснуться ни к чему).
Приехали в Англию жить в 2006. Тут я впервые узнала об аутизме и заподозрила, что у моего сына наверняка что-то подобное.
А в прошлом году навалилась очередная беда - признали шизофрению. Он постоянно начал разговаривать с невидимыми собеседниками, они ругали его, угрожали. Постепенно его умственное состояние ухудшалось. Он перестал читать, потом прекратил смотреть фильмы по компьютеру (раньше он постоянно это делал), потом отключился от музыки и телевизора. Немного отвлекают его путешествия, поездки на машине.
Ему сначала прописали только Qietapine 25 mg по две таблетки - утром и вечером. Но у него начались страшные непроизвольные движения конечностями, не мог заснуть неделю, так что направили к невропатологу, так как здешние психиатры с такими движениями дел не имеют - говорят, не по их части. Невропатолог прописал Keppra 500 mg тоже дважды в день. Дрожание и трясение конечностями со временем почти прекратились, но облегчения носят периодический характер.
Потом кроме обычных подергиваний конечностями к его непроизвольным движениям прибавились прыжки, трясение головой и всем телом. Вчера он трясся так страшно, что мы вызвали скорую, отвезли его в госпиталь, там взяли анализы, сделали рентген, кардиограмму, сахар в крови. Все оказалось в норме. Пришел врач. Я спросила, нельзя ли сделать сканирование мозга, чтобы исключить возможность опухоли мозга. Он сказал, что ради моего спокойствия сделает это, но скорее всего его дергание - поведенческое. Не знаю, что и думать, куда еще идти, частных врачей тут нет по этим. Доктор объяснил мне то, что и без него знала - слишком тут редкостный букет болезней - и ДЦП, и дебильность, и шизофрения - очень сложно им понять, в чем тут дело.
Выписали нам теперь еще и клоназепам - 500 мг дваждый в день. Принял сегодня впервые. Похоже, опять он возвращается в состояние зомби, как раньше уже случалось, когда передозировали первое лекарство (забыла, как называется). Лежит весь день в постели, тряска его продолжается, когда изнемогает, засыпает. Не разговаривает, не ест, не пьет почти, если не предложишь.
Я осознаю, что все это неизлечимо, но, может, есть возможность как-то скорректировать, чтобы он не страдал.
Плюс, что вы думаете о возможности резкого спада, как бы провала в раннюю деменцию, потому что очень похоже.
Он всегда был очень любознательным, а некоторые вещи (например, хирургические инструменты, древние монеты, разные были пристрастия) изучал с маниакальным интересом (еще один признак аутизма, мне кажется). Теперь - не интересует ничего.

Threaded | Flat

Психиатры, думаю, то же скажут. Надо искать препарат, держитесь. Дело не одного дня

Вы нашли хорошего Доктора. Думаю, такие есть и в Англии. Держитесь! Преклоняюсь перед Вами и восхищаюсь Вашей силой и характером.

Надежда, пусть всё у Вас и Вашего сына будет благополучно!

сканирование - это томограмма? кт или мрт? но чем оно вам поможет?
вообще - сделать бы вам ээг
доктор-психиатр хорошая, но... дело в том, что тут нужен не психиатр, а невролог-эпилептолог. не бывает судорожного синдрома - это из советсткой практики как и пэп. бывает судорожная готовность, просто судороги и уже собственно эпилепсия. понять что происходит может специалист на основе ЭЭГ

Edited 2012-08-01 14:25 (UTC)

Надя, я не знаю, чем тут помочь. Просто обнимаю и желаю максимально хорошей динамики! Думаю о вас.

Т.к. не психиатр, не знаю, что сказать по теме, а не по теме - большого вам терпения и удачи. Пусть у вас все хорошо будет, и Миша получит облегчение. Все-таки слава Богу, что вы не в России.

Вечно с тобой так: ты пишешь о проблеме, которая любого выбила бы из седла, иду утешать тебя, протянуть руку просто хотя бы. Останавливаюсь, и понимаю, что ЭТО ТЫ ПРОТЯГИВАЕШЬ МНЕ РУКУ!!!
Сижу, вытираю мокрые глаза.
Ты-необыкновенная. Мудрая и сильная. Защищенная своей открытостью и доверием к миру. Я знаю, что говорю, Надечка.

Может быть он вялый не от нейолептика, а от истощения приступами? Надеюсь, они все проверят досконально. Может быть еще и генетику и обменные процессы проверить - мало ли какой сбой может быть, а вся картинка уже следствие((. Крепитесь

Простите, я не могу ничем помочь
только пожелать вам стойкости. Мне очень жаль, даже знакомых специалистов нет в этой области ((

удивительные там врачи. Вы описываете классическую дискенизию - это реакция на нейролептики. там много вариантов и реакций, и движений, т.н. "неусидчивость", букет тиков и треморов. Лучшим антидотом, если так можно выразиться, считается циклодол, надо подбирать дозу. НО! сначала лучше определиться с базовым препаратом - он вообще нужен и тот ли, группы разные, последствия каждой тоже разные, некоторые сами вызывают активный психоз и галлюционации. Я не знаю, как там дела в Англии, а тут никому особого дела нет - не хочешь, чтобы твоего человека угробили или превратили в растение, думай сам и гоняй эскулапов. Гуглите нейролептики, дискенезию и думайте. я занимаюсь этим больше двадцати лет, если чем-то смогу быть полезна, пишите, я постараюсь (sagapao@mail.ru) И держитесь.

Поздняя дискенезия уже не корректируется, кстати(

Надя, буду молиться за здоровье Вашего сына! Надеюсь, советы специалистов не заставят себя долго ждать.

ой, у кого чего:(
Читаю сейчас твой пост, вдруг грохот за стеной. оказывается, мама встала и впотьмах упала, ударилась головой. Еле ее подняла, но ушиб, вроде, несильный. У нее деменция, ей не втолкуешь, что когда встаешь ночью, нужно обязательно включать свет.
Держись, Надь, желаю вам, чтобы болезни Мишины притормозили, проявлялись хотя бы по очереди, а не все сразу:((

Дай вам Бог

я разделяю Вашу боль...

Прописывать Кеппру без ЭЭГ -это странно. Она относится к противосудорожным препаратам. Единственным показанием к применению, насколько я знаю, являются эпилептические припадки,которые диагностируются при помощи ЭЭГ.
Нейролептики могут вызывать гиперкинезы, но Qietapine относится к атипичным нейролептикам, у них это побочное действие мало выражено. Нейролептики, в принципе, основные медикаменты при шизофрении.
Клонацепам относится к бенцодиацепинам. Показания - опять же эпилепсия и тревожность.
Уточни у врача, по какой причине прописали антисудорожный препараты, если они не предполагают эпилепсии. У кеппры - побочка агрессия и снижение интеллекта. Все бензодиазепины вызывают сильное привыкание, а также усталость и сонливость (сильнодействующие используются, например, как наркозные вещества)
Снимок разок стоило бы сделать..лучше МРТ, но и КТ для оринтировки подойдёт.
Для меня это вообще странно - терапия без какой-либо диагностики.
Мы своих пациэнтов (правда, неврология, не психиатрия) обследуем сверху донизу...порой даже слишком.

обыкновенно я не пишу в ответ на подобные посты, тк лечение по интернету - штука сомнительная, но из любопытства просмотрев комменты, а именно мгу68, и ваше "Вы изложили все очень стройно и понятно" не могу молчать, как говориться. Сначала я подумал, что это какая-то медсестра пишет (дебилизм, шизоподобный - такое коверкание слов характерно для среднего медперсонала, обычно не утруждающего себя "деталями"). Затем, судя по дальнейшей галиматье, думаю, учительница что ли, газет начиталась… (я встречал в своей практике пару учительниц, которые , жонглируя где-то услышанной терминологией, настаивали на собственных "назначениях":)))) Потом поглядел у нее в журнале - оказывается, психолог…
Мне все это напомнило какой-то старый фильм, где в эпизоде В. Басов, будучи полотером в профессорской квартире, выдавал себя за этого профессора двум девицам, пришедшим к проф домой, а того дома не было.
Судя вот по этой ахинее:
"напряжением срединных структур мозга, которые и отвечают за эпилепсию, как таковую" с дамой мгу68 даже в шутку разговора заводить не стоит. О себе - психиатр, зав отделением, кмн. Лечат вас правильно, у нас тоже самое, только лекарства похуже (кеппра дорго стоит), хотя кветиапин (сероквель) применяем вовсю. Никакой эпилепсии - судя по тому что вы пишете - это гиперкинезы, двигательные расстройства , осложнение от нейролептиков у пациента с дцп. Клоназепам абсолютно в тему - для седации, уменьшения гиперкинезов. Не люблю я все вот так писать, с ваших слов какие-то диагнозы предполагать, но выглядит что вы написали правдоподобно. Да , ну и самое лучшее вы для своего сына уже сделали - переехали в Англию :)
про пляску св витта - я оценил шутку юмора)

Надюш... Могу только обнять и постоять рядом...

Держись. Держись.

как жаль, что ничем не могу помочь.
только в тысячный раз напомнить о своем безмерном уважении к тебе, такое мужество нельзя купить, нельзя перенять.
можно только обрести путем прохождения ста кругов ада.

спасибо, что есть такие люди как Вы! терпения Вам!

Сил вам, Надя, терпения и удачи.
И я знаю, что и терпение, и мужество у вас есть.

после отзыва психиатра на отзыв психолога писать страшновато, образования-то соответствующего нет
и еще страшновато, потому что ваше сегодня (со взрослым таким особенным ребенком) вполне возможно мое завтра (поскольку мой ребенок как мне кажется труднее вашего прекрасного говоруна и увлеченного исследователя монет и хирургических инструментов).

но напишу - вдруг где-то что-то сработает.

Надежда, если вы уже заподозрили в сыне черты аутизма, то может вы сталкивались с теорией "биомеда", в конечном итоге эта система выводит основным способом корректировки аутичности - химическую составляющую. там у вас в просвещенной европе даже есть нобелевский лауреат доказавший на крысах иммунологическую природу психических расстройств. я пошарю ссылку если интересно

так вот по биомеду - эти дети (и большие дети в том числе) имеют другую иммунную систему, некоторые наши простые продукты питания у них - не катят, не усваиваются, до конца не расщепляются, из недопереваренного переходят в чуть ли не морфиновое состояние и дают такое странное поведение. как у пьяного или "сбудуна"шного... потому и ногой качают и головой трясут и колесики крутят... под кайфом находятся. только не под алкоголическим, а под пищевым... умные люди, но ведут себя неадекватно. не в себе потому что.

пищевые сложности у каждого свои, но общевыведенные такие: казеин (то бишь молоко и все из него), глютен (то есть 90 процентов зернышек и все из них) и сахар (а у многих и глюкоза, и фруктоза и все остальные неизвестные моему экономическому уму "озы"). всевозможные химические держатели продуктов свежими и красивыми плюсуйте сюда же.

скажу вам честно - мне долго не удавалось с собой договориться и применить эту более чем странную теорию к своему ребенку. как ей может мешать кефир?? ну мороженое - ладно. может и не полезно, но кефирчик?? там же одна сплошная польза... потом устав искать причины качания ногой, решилась
и отменила. я не разобралась до конца как это работает - но оно работает.

после полугода вычищенной диеты не качает ногой, и не трясет головой
сейчас, когда организм ее немного уже словил баланс - я сразу вижу связь между нарушением в диете и психическим состоянием + умственными возможностями. приворовала зефиринку или конфетку - взгляд расконцентрируется, слюна течет, учить чему-либо бесполезно, начинает хаотично чесаться или неконтролируемо качать ногой. нарушилось пищеварение, выброс токсинов или неврология вся обостряется, мозг перевозбуждается, ребенок на вид - совсем ненормальный. выходим снова на диету - умная ровная девочка.
они тонкие. мы - то что мы едим. но в нас, нормальных, есть запас прочности, мы можем долго есть какую-то невероятную фигню а здоровая иммунная система все нивелирует, все как может подправляет, отсеивает ненужное, фильтрует... у них этой прочности нет. сразу все видно по поведению.

я не знаю про вашего мальчика... я просто делюсь чем-то найденным от своей девочки. вдруг и вам подойдет.

пысы. интересно читать отзывы какая вы героическая :))))ну таки да, героическая.
но что одному подвиг - другому норма. для вас видимо норма :))

рада вас читать.

Неужели в Англии не могут разобраться с диагнозом и дать конкретную помощь Мише? Действенную помощь. А, вот дочитала комменты – уже Мише лучше. Так рада!
Конечно, ему нельзя уходить на отселение. Рядом с людьми, которые его любят, и приступы происходят гораздо реже. У моей подруги у брата была примерно такая же история. Родители измучились и разменяли квартиру. После этого процесс покатился по необратимой дорожке.
В который раз восхищаюсь той решимостью, с которой было принято решение переехать в Англию! Как же правильно!

Наденька, я, как всегда, с опозданием... :(
Ужасно рада, что Мише стало лучше. Так хочется, чтоб его отпустило!!!
У нас тоже так - как качели. Но все со временем приходит на круги своя - и слава Богу.
Я знаю, что ситуации у нас разные, но Машке очень помог VNS (Vagus nerve stimulator). Ей его установили почти 10 лет назад и недавно заменили на новый, так как кончилась батарейка. Он не снял ее приступов, но очень влияет на ее общее настроение, самочувствие и концентрацию.
И еще сейчас входит в моду Deep Brain Stimulation. Мы пока подумываем, но выглядит довольно заманчиво. Как нам объяснили, установить и снять не составляет проблемы, если не подходит.
Спроси, пожалуйста, доктора - а вдруг Мише показано что-нибудь в этом роде.
Силы и здоровья вам с Мишей и Роем!
BTW, я отправила тебе емаил несколько дней назад - надеюсь, он не канул в junk folder :)

Threaded | Flat

Клоназепам- мало!

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject

no subject