notabler: (Default)
notabler ([personal profile] notabler) wrote2012-08-01 02:08 pm

У сына - пляска Св. Витта, шизофрения и дебильность

Публикую тут свой пост, который я написала в сообщество ру. психиатр.  Публикую тут, чтобы поделиться новой находкой замечательных людей - почитайте ответ на мой вопль о помощи от [livejournal.com profile] mgu68
Такие ответы очень прибавляют отптимизма, честное слово. 
Кстати, Мише лучше, он лежит, спит, наверно, новая таблетка действует. Ждем обещанного в госпитале сканирования, я отменила все поездки на переводы, отпуск, похоже тоже. Также, по всей вероятности, прахом пошли наши мечты о самостоятельном жилище для него. А он так хотел. Ну что же, будет новый день. 
Оригинал взят у [livejournal.com profile] notabler в У сына - пляска Св. Витта, шизофрения и дебильность
Дорогие психиатры, помогите, пожалуйста. У сына - дебильность, слабый ДЦП (детские диагнозы еще со времен СССР).   Много обижали в детстве, он лет с 13 начал рассказывать мне про увиденных им "дьяволов". Списала это на фантазии на почве огромного количества прочитанных им сказок и фэнтэзи (другого не читал никогда) . Мозг у него удивительный - огромный талант к языкам, но полный нуль в математике (не нравится - не заставишь силой прикоснуться ни к чему). 
Приехали в Англию жить в 2006.   Тут я впервые узнала об аутизме и заподозрила, что у моего сына наверняка что-то подобное. 
А в прошлом году навалилась очередная беда - признали шизофрению.  Он постоянно начал разговаривать с невидимыми собеседниками, они ругали его, угрожали. Постепенно его умственное состояние ухудшалось. Он перестал читать, потом прекратил смотреть фильмы по компьютеру (раньше он постоянно это делал), потом отключился от музыки и телевизора. Немного отвлекают его путешествия, поездки на машине. 
Ему сначала прописали только Qietapine 25 mg  по две таблетки - утром и вечером. Но у него начались страшные непроизвольные движения конечностями, не мог заснуть неделю, так что направили к невропатологу, так как здешние психиатры с  такими движениями дел не имеют - говорят, не по их части. Невропатолог прописал Keppra  500 mg  тоже дважды в день. Дрожание и трясение конечностями со временем почти прекратились, но облегчения носят периодический характер. 
Потом кроме обычных подергиваний конечностями к его непроизвольным движениям прибавились прыжки, трясение головой и всем телом. Вчера он трясся так страшно, что мы вызвали скорую, отвезли его в госпиталь, там взяли анализы, сделали рентген, кардиограмму, сахар в крови. Все оказалось в норме. Пришел врач. Я спросила, нельзя ли сделать сканирование мозга, чтобы исключить возможность опухоли мозга. Он сказал, что ради моего спокойствия сделает это, но скорее всего его дергание - поведенческое. Не знаю, что и думать, куда еще идти, частных врачей тут нет по этим. Доктор объяснил мне то, что и без него знала - слишком тут редкостный букет болезней - и ДЦП, и дебильность, и шизофрения - очень сложно им понять, в чем тут дело.  
Выписали нам теперь еще и клоназепам - 500 мг дваждый в день. Принял сегодня впервые. Похоже, опять он возвращается в состояние зомби, как раньше уже случалось, когда передозировали первое лекарство (забыла, как называется). Лежит весь день в постели, тряска его продолжается, когда изнемогает, засыпает. Не разговаривает, не ест, не пьет почти, если не предложишь. 
Я осознаю, что все это неизлечимо, но, может, есть возможность как-то скорректировать, чтобы он не страдал. 
Плюс, что вы думаете о возможности резкого спада, как бы провала в раннюю деменцию, потому что очень похоже. 
Он всегда был очень любознательным, а некоторые вещи (например, хирургические инструменты, древние монеты, разные были пристрастия) изучал с маниакальным интересом (еще один признак аутизма, мне кажется). Теперь - не интересует ничего. 

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-03 03:20 pm (UTC)(link)
Огромное спасибо за развернутый и умный комент. Да, ко всем советам я отношусь с благодарностью но бежать выполнять слепо каждый не собираюсь. Специально не отвечала пару дней, пока что-то по результатам применения клоназепама не прояснилось. Теперь уже видно, что тряска значительно уменьшилась. Он почти все время спит или лежит, но уже более адекватный и похож на себя "нормального". Не мешаю пока ему валяться в постели сколько хочет, думается, он достаточно намучался без путного сна когда "трясло" так ужасно.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-03 03:20 pm (UTC)(link)
Спасибо, дорогая.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-03 03:21 pm (UTC)(link)
Спасибо. Да нет, не была жизнь с Мишкой "кругами ада", ведь он любовью и привязанностью отплатил стократно за все.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-03 03:22 pm (UTC)(link)
Спасибо вам.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-03 03:23 pm (UTC)(link)
Спасибо, надеюсь, хватит и теперь. Удачи бы... Да есть законы природы, против которых не попрешь

[identity profile] nikavvv.livejournal.com 2012-08-03 03:25 pm (UTC)(link)
да я и не имела в виду жизнь с Мишей.
в твоей жизни хватало другого ада.

[identity profile] delfin-1975.livejournal.com 2012-08-03 04:40 pm (UTC)(link)
Я полагаю, написать ту же чернуху в адрес своего коллеги, с единственной целью - оскорбить и выпятить себя, но не здесь, а в сообществе ру_психиатрия, вам помешало то, что вас забанили бы в сообществе, как человека, нарушающего его правила?

Ссылка на ваш комментарий выслана администраторам сообщества ру_психиатрия. На будущее, если хотите, чтобы к словам "О себе - психиатр, зав.отделением" относились серьезно, не забывайте о профессиональной этике. Потому что у Елены Алекперовой звание ничуть не ниже, а возможно, и выше, однако с ее стороны вряд ли можно услышать слова, очерняющие коллег.
Ссылка на Ваш комментарий отправлена также и ей, для ознакомления.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-03 04:55 pm (UTC)(link)
Ну, не надо ругаться, дорогие врачи. Я всех нежно люблю и благодарна каждому. В любом случае лечить его будут пока местные. А если уж придет край, будем искать где-то еще. Хотя навряд ли против природы сильно поборешься. Все это паллиативы, мне кажется, и будущее - безрадостное. Как и всех нас, впрочем.

[identity profile] arfagrafia.livejournal.com 2012-08-03 05:20 pm (UTC)(link)
Сил Вам!И поменьше тревог ))

[identity profile] antysk.livejournal.com 2012-08-03 05:41 pm (UTC)(link)
после отзыва психиатра на отзыв психолога писать страшновато, образования-то соответствующего нет
и еще страшновато, потому что ваше сегодня (со взрослым таким особенным ребенком) вполне возможно мое завтра (поскольку мой ребенок как мне кажется труднее вашего прекрасного говоруна и увлеченного исследователя монет и хирургических инструментов).

но напишу - вдруг где-то что-то сработает.


Надежда, если вы уже заподозрили в сыне черты аутизма, то может вы сталкивались с теорией "биомеда", в конечном итоге эта система выводит основным способом корректировки аутичности - химическую составляющую. там у вас в просвещенной европе даже есть нобелевский лауреат доказавший на крысах иммунологическую природу психических расстройств. я пошарю ссылку если интересно

так вот по биомеду - эти дети (и большие дети в том числе) имеют другую иммунную систему, некоторые наши простые продукты питания у них - не катят, не усваиваются, до конца не расщепляются, из недопереваренного переходят в чуть ли не морфиновое состояние и дают такое странное поведение. как у пьяного или "сбудуна"шного... потому и ногой качают и головой трясут и колесики крутят... под кайфом находятся. только не под алкоголическим, а под пищевым... умные люди, но ведут себя неадекватно. не в себе потому что.

пищевые сложности у каждого свои, но общевыведенные такие: казеин (то бишь молоко и все из него), глютен (то есть 90 процентов зернышек и все из них) и сахар (а у многих и глюкоза, и фруктоза и все остальные неизвестные моему экономическому уму "озы"). всевозможные химические держатели продуктов свежими и красивыми плюсуйте сюда же.

скажу вам честно - мне долго не удавалось с собой договориться и применить эту более чем странную теорию к своему ребенку. как ей может мешать кефир?? ну мороженое - ладно. может и не полезно, но кефирчик?? там же одна сплошная польза... потом устав искать причины качания ногой, решилась
и отменила. я не разобралась до конца как это работает - но оно работает.

после полугода вычищенной диеты не качает ногой, и не трясет головой
сейчас, когда организм ее немного уже словил баланс - я сразу вижу связь между нарушением в диете и психическим состоянием + умственными возможностями. приворовала зефиринку или конфетку - взгляд расконцентрируется, слюна течет, учить чему-либо бесполезно, начинает хаотично чесаться или неконтролируемо качать ногой. нарушилось пищеварение, выброс токсинов или неврология вся обостряется, мозг перевозбуждается, ребенок на вид - совсем ненормальный. выходим снова на диету - умная ровная девочка.
они тонкие. мы - то что мы едим. но в нас, нормальных, есть запас прочности, мы можем долго есть какую-то невероятную фигню а здоровая иммунная система все нивелирует, все как может подправляет, отсеивает ненужное, фильтрует... у них этой прочности нет. сразу все видно по поведению.

я не знаю про вашего мальчика... я просто делюсь чем-то найденным от своей девочки. вдруг и вам подойдет.

пысы. интересно читать отзывы какая вы героическая :))))ну таки да, героическая.
но что одному подвиг - другому норма. для вас видимо норма :))

рада вас читать.

[identity profile] nata-mica.livejournal.com 2012-08-03 07:03 pm (UTC)(link)
Возможно, когда организм адаптируется, сонливость уйдет. Могу ошибиться, но мне кажется врач говорила, что клоназепам один из немногих нейролептиков, который не угнетает когнитивные способности. А с давлением нормально?

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-03 08:02 pm (UTC)(link)
Спасибо вам большое. Читала многое про влияние диет на поведение. Оно, без сомнения, существует и для нормальных здоровых детей. Так что вполне вероятно, что это работает для вашей девочки. Замечала за мои тоже, что при определенной диете его поведение изменяется. Но тут проблема с его поведением. Аутизм его не подвержден врачами, скорее всего - это благоприобретенное поведение в результате тяжких психологических травм (издевательств и запугивания, будем говорить прямо). С детских лет заставить его есть что-то, чего он не хотел, было невозможно. До трех лет он сосал из бутылочки два вида каши, до 9 вроде лет не ел ничего кроме гречневой каши и оладий и нескольких видов фруктов. И сладостей, само собой. Когда он съел кусок колбасы (моему отцу удалось его уговорить), отец орал восторженно по междугородному телефону, это был его подвиг Геракла. Потом, с годами, он расширил свою диету, но до сей поры не ест множества продуктов. Так что установить определенную диету для него мне представляется невозможным. Хотя я обязательно погуглю, почитаю и подумаю, может, постараюсь избегать некоторых продуктов, паче возможно.
При всей внешней похожести синдромов и обстоятельств, мне кажется, дети очень разные и лечение и подход должны быть сугубо индивидуальным.
Насчет "героизма" - вы правы, только товарищи по судьбе понимают, что никакой это не героизм - просто жизнь. Хотя они не только Мишу в виду имеют.

[identity profile] antysk.livejournal.com 2012-08-03 08:31 pm (UTC)(link)
конечно
я прекрасно понимаю что дети разные

я могу где-то почитать про начало ваше? про психологические травмы? если это было описано и если удобно.
а аутизм настолько неоднозначная штука... нам тоже никто не выставляет. но перелопатив тонну "чтения" я определенно вижу в ребенке какие-то черты. и сама как мама выставляю. и получается сама лечение назначаю. хотя - Бог видит - как бы мне хотелось чтобы кто-то это делал вместо меня. и компетентно лечил... и копался в новооткрытых направлениях реабилитации...
наш доктор -невролог читает мой журнал, берет у меня ссылки на ресурсы, где почитать. она умница что хотя бы пытается найти хвост, что не удовлетворяется просто назначением подавляющих препаратов... но чем она может помочь мне? я как-то полагала, что вы там за границею - полностью окружены помощью. такой своевременной и компетентной... этот пост мне сказал, что все неоднозначно. и уж точно прекрасно-хорошо где нас нет :))

Миша ваш классный. я ж еще там что-о свое между строк читаю :))) про любознательность, про скрупулезность в чем-то, про склонность к языкам. дети с диагнозом дебильнотсь бывают удивительно умными... :)))

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-03 09:33 pm (UTC)(link)
Давление у него всегда повышенное, но раньше не меряли, а теперь врач пока что внимания особого не обращает. Меньше 170\110 и не бывает. Во вторник пойдем к врачу, я буду об этом говорить.

[identity profile] nata-mica.livejournal.com 2012-08-03 09:38 pm (UTC)(link)
Ох, ну это очень очень много(( У нас срыв в 15 лет был как раз на фоне высокого, а точнее скачущего давления. Посоветовали пропить таурин - у нас как БАД идет, стало заметно лучше

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-03 09:53 pm (UTC)(link)
Почитала про таурин - вообще раньше не слышала ничего. Написано - часть высокоэнергетических напитков и является аминокислотой. А какова его связь с давлением? Может, и мне попить? Потому что я пью по две таблетки в день и мое давление скачет. Я тут почитала про новое довольно явление, которое врачи еще не обуздали - прыгающее давление у пожилых людей (или всяких, я не помню уже) - теперь уж и не знаю, правильно ли пожизненно таблетки есть от давления.

[identity profile] nata-mica.livejournal.com 2012-08-03 09:57 pm (UTC)(link)
Да, это аминокислота, которая отвечает и за контроль давления тоже. У моего свекра давление нестабильное - скачет, ему прописали пить пожизненно именно от такого варианта, а муж от высокого пьет таблетки, которые тоже аминокислота - аргинин. Кстати, если у вас страховка покрывает, проверить аминокислоты очень даже полезно может оказаться. У аутистов с ними вообше полный кавардак и в этом как раз может и крыться секрет. У нас сейчас почти все дети в генетическом центре при исследовании оказались с поломками обмена. Особенно витамины группы В и аминокислоты не как у обычных людей

[identity profile] lina-nn.livejournal.com 2012-08-04 01:15 pm (UTC)(link)
Ну так, в среднем )

[identity profile] kolibry108.livejournal.com 2012-08-04 02:05 pm (UTC)(link)
Неужели в Англии не могут разобраться с диагнозом и дать конкретную помощь Мише? Действенную помощь. А, вот дочитала комменты – уже Мише лучше. Так рада!
Конечно, ему нельзя уходить на отселение. Рядом с людьми, которые его любят, и приступы происходят гораздо реже. У моей подруги у брата была примерно такая же история. Родители измучились и разменяли квартиру. После этого процесс покатился по необратимой дорожке.
В который раз восхищаюсь той решимостью, с которой было принято решение переехать в Англию! Как же правильно!

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-04 02:10 pm (UTC)(link)
Это мне повезло, что встретила Роя, иначе все могло бы повернуться совсем иначе. Я бы не потянула финансово отдельную квартиру для нас двоих, а жить типа в общежитии на старости лет - радость ниже среднего. Я думаю, англичане помогают в меру своих возможностей, они всегда ограничены, везде, при таких обстоятельствах. Против природы не попрешь. Что выросло, то выросло.

[identity profile] kolibry108.livejournal.com 2012-08-04 02:17 pm (UTC)(link)
Рой – это отдельный подарок судьбы. Иногда и хорошим людям должно везти!

[identity profile] z-to-a.livejournal.com 2012-08-05 09:08 pm (UTC)(link)
Наденька, я, как всегда, с опозданием... :(
Ужасно рада, что Мише стало лучше. Так хочется, чтоб его отпустило!!!
У нас тоже так - как качели. Но все со временем приходит на круги своя - и слава Богу.
Я знаю, что ситуации у нас разные, но Машке очень помог VNS (Vagus nerve stimulator). Ей его установили почти 10 лет назад и недавно заменили на новый, так как кончилась батарейка. Он не снял ее приступов, но очень влияет на ее общее настроение, самочувствие и концентрацию.
И еще сейчас входит в моду Deep Brain Stimulation. Мы пока подумываем, но выглядит довольно заманчиво. Как нам объяснили, установить и снять не составляет проблемы, если не подходит.
Спроси, пожалуйста, доктора - а вдруг Мише показано что-нибудь в этом роде.
Силы и здоровья вам с Мишей и Роем!
BTW, я отправила тебе емаил несколько дней назад - надеюсь, он не канул в junk folder :)

[identity profile] notabler.livejournal.com 2012-08-05 09:17 pm (UTC)(link)
Спасибо большое за советы, Зара. Насчет емайла - не уверена. Будь добра, повтори емайл, где-то потерялся. Если можно - сейчас. А то я свой спам фолдер не глядя в последнее время стираю. Хотя от живых людей обычно туда не попадают. Но если бы я твой емайл увидела - обязательно бы сразу ответила.

[identity profile] z-to-a.livejournal.com 2012-08-06 12:10 am (UTC)(link)
Наденька, я только что послала снова.

Page 3 of 3