У сына - пляска Св. Витта, шизофрения и дебильность

[notabler]

Публикую тут свой пост, который я написала в сообщество ру. психиатр.  Публикую тут, чтобы поделиться новой находкой замечательных людей - почитайте ответ на мой вопль о помощи от mgu68
Такие ответы очень прибавляют отптимизма, честное слово. 
Кстати, Мише лучше, он лежит, спит, наверно, новая таблетка действует. Ждем обещанного в госпитале сканирования, я отменила все поездки на переводы, отпуск, похоже тоже. Также, по всей вероятности, прахом пошли наши мечты о самостоятельном жилище для него. А он так хотел. Ну что же, будет новый день. 
Оригинал взят у notabler в У сына - пляска Св. Витта, шизофрения и дебильность

Дорогие психиатры, помогите, пожалуйста. У сына - дебильность, слабый ДЦП (детские диагнозы еще со времен СССР).   Много обижали в детстве, он лет с 13 начал рассказывать мне про увиденных им "дьяволов". Списала это на фантазии на почве огромного количества прочитанных им сказок и фэнтэзи (другого не читал никогда) . Мозг у него удивительный - огромный талант к языкам, но полный нуль в математике (не нравится - не заставишь силой прикоснуться ни к чему). 
Приехали в Англию жить в 2006.   Тут я впервые узнала об аутизме и заподозрила, что у моего сына наверняка что-то подобное. 
А в прошлом году навалилась очередная беда - признали шизофрению.  Он постоянно начал разговаривать с невидимыми собеседниками, они ругали его, угрожали. Постепенно его умственное состояние ухудшалось. Он перестал читать, потом прекратил смотреть фильмы по компьютеру (раньше он постоянно это делал), потом отключился от музыки и телевизора. Немного отвлекают его путешествия, поездки на машине. 
Ему сначала прописали только Qietapine 25 mg  по две таблетки - утром и вечером. Но у него начались страшные непроизвольные движения конечностями, не мог заснуть неделю, так что направили к невропатологу, так как здешние психиатры с  такими движениями дел не имеют - говорят, не по их части. Невропатолог прописал Keppra  500 mg  тоже дважды в день. Дрожание и трясение конечностями со временем почти прекратились, но облегчения носят периодический характер. 
Потом кроме обычных подергиваний конечностями к его непроизвольным движениям прибавились прыжки, трясение головой и всем телом. Вчера он трясся так страшно, что мы вызвали скорую, отвезли его в госпиталь, там взяли анализы, сделали рентген, кардиограмму, сахар в крови. Все оказалось в норме. Пришел врач. Я спросила, нельзя ли сделать сканирование мозга, чтобы исключить возможность опухоли мозга. Он сказал, что ради моего спокойствия сделает это, но скорее всего его дергание - поведенческое. Не знаю, что и думать, куда еще идти, частных врачей тут нет по этим. Доктор объяснил мне то, что и без него знала - слишком тут редкостный букет болезней - и ДЦП, и дебильность, и шизофрения - очень сложно им понять, в чем тут дело.  
Выписали нам теперь еще и клоназепам - 500 мг дваждый в день. Принял сегодня впервые. Похоже, опять он возвращается в состояние зомби, как раньше уже случалось, когда передозировали первое лекарство (забыла, как называется). Лежит весь день в постели, тряска его продолжается, когда изнемогает, засыпает. Не разговаривает, не ест, не пьет почти, если не предложишь. 
Я осознаю, что все это неизлечимо, но, может, есть возможность как-то скорректировать, чтобы он не страдал. 
Плюс, что вы думаете о возможности резкого спада, как бы провала в раннюю деменцию, потому что очень похоже. 
Он всегда был очень любознательным, а некоторые вещи (например, хирургические инструменты, древние монеты, разные были пристрастия) изучал с маниакальным интересом (еще один признак аутизма, мне кажется). Теперь - не интересует ничего. 

Comments

Клоназепам- мало!

[fizdipyushka.livejournal.com]

Психиатры, думаю, то же скажут. Надо искать препарат, держитесь. Дело не одного дня

[arfagrafia.livejournal.com]

Вы нашли хорошего Доктора. Думаю, такие есть и в Англии. Держитесь! Преклоняюсь перед Вами и восхищаюсь Вашей силой и характером.

[simfeya.livejournal.com]

Надежда, пусть всё у Вас и Вашего сына будет благополучно!

[svetlana75.livejournal.com]

сканирование - это томограмма? кт или мрт? но чем оно вам поможет?
вообще - сделать бы вам ээг
доктор-психиатр хорошая, но... дело в том, что тут нужен не психиатр, а невролог-эпилептолог. не бывает судорожного синдрома - это из советсткой практики как и пэп. бывает судорожная готовность, просто судороги и уже собственно эпилепсия. понять что происходит может специалист на основе ЭЭГ

[tatale.livejournal.com]

Надя, я не знаю, чем тут помочь. Просто обнимаю и желаю максимально хорошей динамики! Думаю о вас.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо и вам. ЭКГ ему делали недавно. Насчет эпилепсии - они сказали, что ее нет. У него вообще-то не судороги (я их знаю по работе с инвалидами, у 6 человек из 9 была эпилепсия), а что-то вроде тиков. Дергались сначала ноги, год назад очень сильно, когда диагноз шизофрении поставили. А теперь - все тело трясется, прыгает на месте иногда, головой трясет. Но это явно не поведенческое, так как он так же себя ведет, когда никто не видит, проверено. Может, ему его голоса в голове приказывают так себя вести?
Томограмма вроде. Они сказали CT - то есть получается КТ по-русски. Не очень знаю предмет, так как ни разу ни сама, ни члены моей семьи и знакомые не делали. Что бы ни сделали, будет лучше, чем ничего. Я просто от отчаяния попросила, наплела про плохую онкологическую наследственность, они сказали, что будут делать исключительно ради моего душевного спокойствия. Навряд ли действительно нужно, но на всякий случай.

[notabler.livejournal.com]

Спасибо. Я знаю, что тут никто не поможет, но причины нет расстраиваться - это просто жизнь с ее проблемами, которые есть у каждого и решаются каждый день. Просто надо жить.

[svetlana75.livejournal.com]

а во время ээг были эти тики?
КТ - компьютерная томограмма. она покажет органику, если она есть. но для лечения тиков, если это тики, это вряд ли поможет.
кстати, психиартр не права - сама по себе органика не прогрессирует, если нет никаких дополнительно воздействующих факторов: инфекции, эпилепсии, некомпенсированной гидроцефалии, нейродегенеративного заболевания.

[lina-nn.livejournal.com]

Т.к. не психиатр, не знаю, что сказать по теме, а не по теме - большого вам терпения и удачи. Пусть у вас все хорошо будет, и Миша получит облегчение. Все-таки слава Богу, что вы не в России.

[notabler.livejournal.com]

Да, были. Вообще картина рисуется периодическая такая - то почти норма, то опять вниз, и даже ниже каждый раз.

[svetlana75.livejournal.com]

по описанию - похоже как вы и сами написали на раннюю деменцию
а вы на генетику никогда не сдавали анализы?

[notabler.livejournal.com]

Нет, даже не представляю, где и как тут просить. Да и имеет ли смысл. В моей семье деменции не было, насколько я знаю, в семье отца Миши - тоже. Но прошлые поколения не доживали обычно до нее. Туберкулез, рак, сердечно-сосудистые убивали раньше

[jagodra103.livejournal.com]

Вечно с тобой так: ты пишешь о проблеме, которая любого выбила бы из седла, иду утешать тебя, протянуть руку просто хотя бы. Останавливаюсь, и понимаю, что ЭТО ТЫ ПРОТЯГИВАЕШЬ МНЕ РУКУ!!!
Сижу, вытираю мокрые глаза.
Ты-необыкновенная. Мудрая и сильная. Защищенная своей открытостью и доверием к миру. Я знаю, что говорю, Надечка.

[notabler.livejournal.com]

Какая я такая необыкновенная. Обыкновенная. Защищенная только собственной самоуверенностью и закалкой жизнью, которой никому не пожелаю.

[svetlana75.livejournal.com]

просто есть например синдром ретта у девочек, там подобная картина заболевания. может есть подобное и у мальчиков...

[nata-mica.livejournal.com]

Может быть он вялый не от нейолептика, а от истощения приступами? Надеюсь, они все проверят досконально. Может быть еще и генетику и обменные процессы проверить - мало ли какой сбой может быть, а вся картинка уже следствие((. Крепитесь

[belka-1974.livejournal.com]

Простите, я не могу ничем помочь
только пожелать вам стойкости. Мне очень жаль, даже знакомых специалистов нет в этой области ((

[lada-dol.livejournal.com]

удивительные там врачи. Вы описываете классическую дискенизию - это реакция на нейролептики. там много вариантов и реакций, и движений, т.н. "неусидчивость", букет тиков и треморов. Лучшим антидотом, если так можно выразиться, считается циклодол, надо подбирать дозу. НО! сначала лучше определиться с базовым препаратом - он вообще нужен и тот ли, группы разные, последствия каждой тоже разные, некоторые сами вызывают активный психоз и галлюционации. Я не знаю, как там дела в Англии, а тут никому особого дела нет - не хочешь, чтобы твоего человека угробили или превратили в растение, думай сам и гоняй эскулапов. Гуглите нейролептики, дискенезию и думайте. я занимаюсь этим больше двадцати лет, если чем-то смогу быть полезна, пишите, я постараюсь (sagapao@mail.ru) И держитесь.

Поздняя дискенезия уже не корректируется, кстати(

[igorsamusenko.livejournal.com]

Надя, буду молиться за здоровье Вашего сына! Надеюсь, советы специалистов не заставят себя долго ждать.

[chuchuna.livejournal.com]

ой, у кого чего:(
Читаю сейчас твой пост, вдруг грохот за стеной. оказывается, мама встала и впотьмах упала, ударилась головой. Еле ее подняла, но ушиб, вроде, несильный. У нее деменция, ей не втолкуешь, что когда встаешь ночью, нужно обязательно включать свет.
Держись, Надь, желаю вам, чтобы болезни Мишины притормозили, проявлялись хотя бы по очереди, а не все сразу:((

[veradudak.livejournal.com]

Дай вам Бог

[leto-12.livejournal.com]

я разделяю Вашу боль...

[jagodra103.livejournal.com]

Самоуверенные чаще надменны и закрыты.
Ты--самодостаточная.

[jagodra103.livejournal.com]

Мы именовали это НЕЙРОЛЕПСИЕЙ.

[nadejka.livejournal.com]

Прописывать Кеппру без ЭЭГ -это странно. Она относится к противосудорожным препаратам. Единственным показанием к применению, насколько я знаю, являются эпилептические припадки,которые диагностируются при помощи ЭЭГ.
Нейролептики могут вызывать гиперкинезы, но Qietapine относится к атипичным нейролептикам, у них это побочное действие мало выражено. Нейролептики, в принципе, основные медикаменты при шизофрении.
Клонацепам относится к бенцодиацепинам. Показания - опять же эпилепсия и тревожность.
Уточни у врача, по какой причине прописали антисудорожный препараты, если они не предполагают эпилепсии. У кеппры - побочка агрессия и снижение интеллекта. Все бензодиазепины вызывают сильное привыкание, а также усталость и сонливость (сильнодействующие используются, например, как наркозные вещества)
Снимок разок стоило бы сделать..лучше МРТ, но и КТ для оринтировки подойдёт.
Для меня это вообще странно - терапия без какой-либо диагностики.
Мы своих пациэнтов (правда, неврология, не психиатрия) обследуем сверху донизу...порой даже слишком.