notabler: (Default)
notabler ([personal profile] notabler) wrote2011-05-04 03:52 pm

Потрясло...

Вчера получила ссылку на повесть Ирины Ясиной в "Знамени"
http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html

Я тут как-то писала о знакомой, умершей от рассеянного склероза. А тут - совершенно иная судьба. При всем преклонении перед мужеством, волей и талантом автора все-таки возникла мысль: а что бы она делала, если бы не имела всесторонней моральной, а главное, материальной, поддержки и жила не в Москве, а где-то в Тьмутаракани?

[identity profile] arfagrafia.livejournal.com 2011-05-04 03:13 pm (UTC)(link)
Я знаю несколько подобных историй, гораздо более трагических, без поездок в иные страны и без мужей. Соседка Римма умерла от этой болезни в 44 года, но муж ее очень любил до конца. До конца. Другая молодая женщина измучена онкологией,но и здесь м - муж рядом. И другие, другие.... Конечно, молодец она, что написала. Но тысячи живут так же, мужественно, стойко, безо всяких перспектив на счастье.

Портрет - написала давно.

РИММА

Фотографии на стенах,
Тёмный тихий кабинет.
Муж альбом семейный сделал,
Только Риммы больше нет.
Телефон уже не скажет
Добрым голосом: "Привет!"
Он твердит о чём-то важном...
Только Риммы больше нет.
Но жила ведь где-то рядом,
Не вставая много лет,
Не печаляcь даже взглядом
Средь своих привычных бед.
Мир - окно, балкон, не боле.
Путешествия - во сне.
И никто не знал о боли,
Что бывала в каждом дне...
А теперь глядит с портретов,
Улыбаясь грустно всем:
"За меня пройдите летом
По траве и по росе"...

[identity profile] notabler.livejournal.com 2011-05-04 03:28 pm (UTC)(link)
Замечательное стихотворение. Очень трогательное. Но Ясина все равно молодец. Все, кто привлекает общественное внимание к страждущим, молодцы. Надо пробивать стену

[identity profile] tiomkin.livejournal.com 2011-05-04 03:22 pm (UTC)(link)
"а что бы она делала, если бы не имела всесторонней моральной, а главное, материальной, поддержки и жила не в Москве, а где-то в Тьмутаракани?" - она бы умерла, поскольку никому до нее дела бы не было. Я таких случаев знаю более чем...

[identity profile] alisa-old.livejournal.com 2011-05-04 04:09 pm (UTC)(link)
Мне Лена Смирнова из "Созидания" прислала ссылку. Читала запоем, многое понимая для себя.
Не думаю, что нужно говорить "а если бы..." Если бы жила в Тьмутаракани, если бы не была такой сильной, если бы...

[identity profile] notabler.livejournal.com 2011-05-04 04:18 pm (UTC)(link)
Да, вы правы абсолютно. В любых условиях люди проявляют себя по-разному в схожих обстоятельствах. И она вдохновит множество, что самое главное. Земной ей поклон

[identity profile] chuchuna.livejournal.com 2011-05-04 04:26 pm (UTC)(link)
У меня тоже при прочтении параллельно шла мысль, а каково инвалидам неимущим и никому не нужным? Но даже если среди этих несчастных есть люди необычайно сильные духом, мы о них вряд ли узнаем.

[identity profile] notabler.livejournal.com 2011-05-04 07:04 pm (UTC)(link)
Точно. Аналогично мыслила.

[identity profile] radarada.livejournal.com 2011-05-05 06:24 pm (UTC)(link)
вот и мне это в голову пришло, когда читала
что - слава Богу, когда такие возможности есть...а как жить тем, у кого их нет..

[identity profile] elenashishkina.livejournal.com 2011-05-04 06:33 pm (UTC)(link)
после того с чем я столкнулась я всё время провожу параллель ...и думаю что лучше
понимаете недавно я столкнулась с таким заболеванием, когда руки и ноги целы и голова светлая т.е эти органы абсолютно здоровы, но человек сам себя приговаривает к полному одиночеству
представляете люди из-за этой болезни не могут победить развивающийся комплекс неполноценности потому что окружающие шарахаются от них...
люди разных возрастов начинают закрывать себя в 4 стенах уединяются превращая свой дом в келью это ужасно причём это не проказа и врачи уверяют что этот кожный сапрофит есть у всех это не заразно просто в какой-то момент из-за постоянно присутствующего стресса иммунная система дала сбой и сапрофит из друга-чистильщика сухих отмёрших чешуек кожи превратился во врага и сжирает кожу.
Пациенту в пример приводят Ющенко (врачи говорят заболевшим: "самоизлечения не происходит, если лечиться не будете - будете такими, как Ющенко".
Для успокоения психики пациента, Ющенко же вновь приводят в пример и как положительного героя, говоря больным: "Не унывайте, вот Ющенко даже президентом был и сейчас ведёт активный образ жизни. Надо только, теперь, сжиться с тем что поимел и это принять, как данность и при обострении 2 раза в год принимать лекарство по схеме"
А заболевание называется демодекоз (демодекс) уродует кожу лица так, как буд-то проказа
Когда я это всё узнала и увидела у меня был шок.
Сколько внутренних сил надо, чтобы с полностью обезображенной внешностью - изо всех сил пытаться жить дальше.
Есть морально сломленные,с нарушенной психикой от постоянной борьбы с болезнью и от невзгод, которые как следствие заболевания обрушиваются лавиной. Есть стойкие-спокойные, уравновешенные, мудрые,лечаться, всё как-то образуется.
Но, Вы бы знали, какие денежные средства приходиться тратить на лечение от этого кожного заболевания-эти люди наверно были бы, как некоторые сами шутят - миллионерами.
Кстати, противопоказано всё: любой стресс, вино,курение, сладкое, солёное, горькое, острое, солнце , ветер, баня
в общем всё, что любит делать человек:)
и два раза в год - приём лекарства 3 раза по 16 дней с перерывами в 10 дней т.е. получается 3 месяца весной и 3 месяца осенью. Итого из года: 6 месяцев терапии лекарством внутрь+наружно+куча восстанавливающих кожу физиопроцедур.
А теперь представьте, человек потерял работу из-за этого же заболевания и что что тогда?

[identity profile] notabler.livejournal.com 2011-05-04 07:03 pm (UTC)(link)
Погуглила это дело, натолкнулась на сайт http://demodex-gad.narod.ru/demodekoz.htm, там много написано историй, есть со счастливым концом даже, вспомнила одну приятельницу, болевшую этой штукой, та тоже как-то справлялась. Но тяжко тоже, что тут говорить, и дико дорого. Неисчислимы испытания, насылаемые неведомыми силами на человека, что мы может делать? "Бороться и искать, найти и не сдаваться".

[identity profile] elenashishkina.livejournal.com 2011-05-04 07:10 pm (UTC)(link)

Вот и молитва

Господи!
Помоги нам-"Бороться и искать, найти и не сдаваться".